Pudendus Neuralgie

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flyer28
Posts: 244
Joined: Fri Mar 25, 2011 11:29 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by flyer28 »

Hallo leute
habe die obergeschriebene Diskussion aufmerksam gelesen. Ich schwanke immer zwischen besseren Tagen, wenn die Schmerzen ertraglich sind und Verschlechtungen, wenn es ganz schwierig ist.
Am Ende Oktober habe ich eine ausfuerliche Untersuchung beim dr. Vilhelm in Sumperk (CZE) absolviert, wir hatten mehr als 2 Studen geredet. Er hatte viele Spasmen im Beckenboden gefunden and viele Trigger points in pubischen Bereich. Was war interessant fuer mich, dass er hatte gesagst, dass die Trigger punkte im Bereich von Muskuslus Rectus Abdominis (Pubische Bereich und Bauchmuskulatur) vielmals die Schmerzen in Genitalregion ausloesen koennen. Danach hat er mein Piriformis mit Dry Needling stimuliert und die Trigger Point im pubischen Bereich mit TENS-Gerät behandelt. Ich fuehlte mich etwa 1 Woche recht schlecht, danach kam 5-6 Wochen eine Besserung.Vielleicht werde ich ganze Prozedur wiederholen.
Habe stets brennende Schmerzen in Genitalbereich, die sind mit Kontakt mit den Hosen verschlechtert (Allodynia). Sitzen macht auch nicht gut, aber ist nicht ein primärer Ausloeser.
Chris, was hat dr. Aszmann ueber dein Heilungsprozess gesagt? Wo ist die Ursache von deinen Schmerzen wenn Pudendus wieder frei ist? Wie wuerdest Du die Operation jetzt beurteilen?
wueschne allen Mitkampfern ein besseres Jahr 2014
Flyer28
summer 2009 - episodic post ejaculatory pain,
early 2010- major flare-up, chronification
february 2011 - ESCW wave. major flare-up, lasting 5 months
february 2012 - diagnosed CPPS with irritation of pudendal nerve, hypog. plexus block
june 2012 - dorsal nerve block, no relief
2013 - starting PT with moderate results
2014-2017 better periods interchanging with heavy flare ups
2018 first long remission (several months)
2019-2023 most of the time almost assymptomatic with cca 2 flare ups yearly
mona1
Posts: 99
Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo ihr lieben und (Hoffentlich) gesundes neues Jahr :D


hallo Chris,
ja das mit den 60,- stimmt. Hoffe es hilft dir wobei jede Woche schon Hardcore ist. 450km sind kein Pappenstil. Ich gehe am Donnerstasg zu Frau Mess. Habe Horrorschmerzen, es brennt und brennt und brennt! Es treibt mich in den Wahnsinn. Mache täglich meine Übungen, aber nichts hilft, außer Schlafen.

Hallo Flyer, schön dich kennen zu lernen ;) ...ich kann verstehen was du durchmachst. ....es ist der blanke Horror, ich bereue nichts mehr, als dass ich vor einem Jahr diese Scheiß Beckenboden OP hatte, sie hat mein Leben ruiniert :(

Ich drücke uns allen die Daumen für bessere Zeiten

LG Mona
flyer28
Posts: 244
Joined: Fri Mar 25, 2011 11:29 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by flyer28 »

Ja es ist schwierig, diese Tage...es ist deprimierend vor allem wenn s bevor ganz gut war...
Und die Dilemmas ueber weitere Schritte sind manchmal auch ganz schwierig...
Ich spiele immer wieder mit der Idee eine Operation zu absolvieren, obwohl die Ergebnisse der OP ganz gemischt sind...
PT ist ein muss, dass is klar und rechne damit, dass auch dieses Jahr einer instensiven PT gewidmet wird.
Muss aber auch die Spritze in Alcock beim Prof. Bodner ausprobieren, weil fast jeder Arzt sagt, dass ohne einen positiven Pudendal Block Resultat ist eine OP nich zu raten....
Vielleicht noch diese PSSD tset beim dr,Aszmann, obwohl auch dieses Test als kein eindeutiger Zeichen gilt...
ES gibt viele Dilemmas dieses Jahr.
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mona1
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Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo Flyer

das klingt alles gar nicht gut. Wodurch hast du die Pudendusneuralgie bekommen? ....ich hatte ja diese Beckenboden OP und danach noch zwei weitere, die diesen Horror ausgelöst haben. Ich wünsche mir jeden Tag dass ich wach werde und das alles nur geträumt habe. Ich habe mein MRT zu Prof Aszman geschickt, bekomme aber keine Antwort und offen gestanden habe ich Angst vor einer vierten OP. Denn bisher wurde es ja immer nur schlimmer. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird. Ich habe volle Hoffnung in die Pohltherapie, weil sie Sascha und Ines ja auch geholfen hat. Aber ich bin sehr ungeduldig und dieses Brennen mach mich wahnsinnig

What else....alles wird gut ;)
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo

Ich habe morgen einen Termin bei meinem Hausarzt wegen dem Bechterew und Medikamente.Bislang komme ich gut ohne aus,aber seit der feuchten und kalten Jahreszeit habe ich schmerzen in den Gelenken,vor allem in den Händen.
Ich werde mich nur sehr ungern wieder mit irgend einer chemie vollpumpen,aber wenn es der sache dient würde ich es eine zeitlang versuchen.
Ansonsten habe ich weiterhin ruhe...ich kann Wasserlassen und ich habe keine schmerzen da unten.Das fehlende Gefühl ist nicht wieder ganz gekommen,aber damit kann ich leben und muss es auch!
Aber ich bin trotzdem wieder halbwegs ein Mensch und das ist etwas,das hatte ich wirklich aufgegeben....

Jeder von euch wird seinen Weg finden!Und es wird ihm danach besser gehen,nachdem er hier gelandet ist:)

Für diesen Weg viel Kraft und vor allem Geduld und auch Glück!Dieser Weg.....schönes Lied von Naidoo und ich habe wieder mit Singen angefangen!
Ich lebe!

LG
Sascha
flyer28
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Joined: Fri Mar 25, 2011 11:29 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by flyer28 »

Sascha, zumindestens gehoerts du zu den gluecklicheren, die nur mit Sensibilitatstorungen und nicht mit brennenden Schmerzen kämpfen....
Aber ich weiss, jede Dysfunktion in diesem Bereich kostet enorm viel innere Kraft...
Liebe Mona, meine Beschwerden begannen in 2009-10, immer nach dem Sex habe ich 2-3 Tage spater die Schmerzen in Genitalberiech gehabt. Der Urologe dachte Prostatis, habe jede Menge Antibiotiken genommen, danach wurde das ganze an CPPS umklasifiziert...
dr. ASzmann hat in Dorsalen Kanal einige fibrotische Formen gefunden, die vielleicht den Pudendus irritieren, Gott weis, ob diese fibrosen fuer die Schmerzen verantworlich sind.
Habe keine Sensibilitätstorungen, und mein Dorsal Nerve Block war negative (keine Erleichterung von Schmerzen, gar nichts...).
Hatte auch gute Perioden in Vergangenheit usw., mit PT im Sommer usw., aber jetzt kamfe ich wieder
(bitte fuer Verstandniss fuer meine etwas unkoordinierte Deutsch und davon resultierende grammatische Fehler).
Flyer28
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KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo Flyer

Nun Schmerzen hatte ich auch in diesem Bereich und auch das Brennen...hatte!
Nur der Orgasmus ist noch schmerzhaft,aber ich bleibe dran und versuche es irgendwie wieder hinzukriegen.
Schneiden lasse ich da unten garnix,von keinem.
Was ich davon habe das habe ich nach der Fistelop ja gemerkt.
Man lernt eben nie aus.

LG
Sascha
rosamund
Posts: 8
Joined: Fri Jun 08, 2012 3:34 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by rosamund »

Hallo zusammen,

ich war sehr lange nicht mehr in diesem oder anderen Forums. Also ich habe im Jahr 2011 schon mal berichtet, dass ich vom berühmt berüchtigten Prof. Possover operiert wurden bin. Leider war das eine null Nummer, eigentlich noch schlimmer mir geht es seit der OP schlechter als vorher. Er hat bei mir die Sakralen Wurzeln freigelegt es war aber wohl nicht mein Problem und er war sich bei mir so sicher!!!
Ich wollte nur schreiben auch er vertut sich. Bei mir weis man immer noch nicht genau ob es der Pudendus ist oder ein Beckenvenensyndrom. Ich kann wunderbar laufen und mich bewegen, bei mir löst das Sitzen den Schmerz aus und wenn er dann mal da ist dauert es ewig bis er wieder weg ist ( wenn ich Glück habe durch viel Bewegung). Also ich denke bei Possover ist man gut aufgehoben wenn man es an den Sakralen Wurzeln hat oder Endometriose ansonsten leider nicht.
Ich kenne noch zwei Frauen die bei Possover waren und den geht es leider wie mir keine Besserung ehr auch Verschlechterung. Ich glaube wenn man es mit dem Pudendus hat ist man bei Dr. Bruno Roche gut aufgehoben, da er erstmal spritzt um überhaupt raus zubekommen ob es der Pudendus ist und er hat schon ganz viele Leute operiert wo die Spritze für kurz eine Besserung ergab, aber nicht ausreichte. Ich kenne eine Pat. von Ihm die kann nach 1 Jahr wieder Fahrrad fahren reiten und ganz normal arbeiten (was für ein Traum).
Also ich habe jetzt noch eine Untersuchung für das Beckenvenensyndrom und wenn das nichts bringt fliege ich zu Dr. Roche. Ich denke schon das ein Gefäß auf irgendetwas drückt da ich durch Wechselduschen und zum Schluss kalt eine Besserung verspüre. Es kann ja auch sein, dass ein Gefäß auf den Pudendus drückt.
Bis bald
mona1
Posts: 99
Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo ihr lieben

Sascha es freut mich riesig, dass es dir gut geht und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du das mit dem Bechterew auch noch hin bekommst.
Zum einen ist es toll soviel zum Thema zu lesen, aber oft macht es mir furchtbare Angst, dass ich das nicht durchstehe. Ich hatte ja diese leichte Beckenbodensenkung und somit Senkungsprobleme. Kaum noch Muskelkraft und deshalb kein Gefühl. Deshalb habe ich mir einen Arzt gesucht der sowas operiert. Ich bin leider an den falschen geraten. Und nach drei OPs, die dann notwendig waren weil ich Fadengranulome und andere probleme hatte, ist nun alles vernarbt ( und entstellt im Scheidenbereich)...und die Narben tun auch weh und sind voller Knubbel. Aber am schlimmsten ist dieses Brennen. Es bringt mich um. Es ist manchmal morgens besser aber nach kurzen Bewegungen ist es wieder da. Sitzen geht nicht und wenn ich es doch mal mache brennt nicht nur der ganze Genitalbereich sondern auf beiden Seiten bis tief in den Oberschenkel. Ich war bei Garbapentin schon auf 2700 + 100 Tilidin..aber nichts hilft. Die Neuraltherapie nur so ca zwei drei Tage. ..ich weiß nicht mehr weiter. Mir fehlen allerdings auch die finanziellen Mittel um nach Wien oder sonstwo zu reisen um mich behandeln zu lassen. Ich bin schon lange wegen meiner Fibromyalgie auf Rente und das ist nicht viel. Ich habe soviel für diese scheiß OP bezahlt und nun ist mein Leben versaut..die einzige Hoffnung, die ich habe ist die pohltherapie..weil sie Sascha und Ines auch geholfen hat. Oh man möge Gott uns allen gnädig sein...ich habe echt Angst....
Hoffe, dass es euch allen bald gut geht

LG Mona
flyer28
Posts: 244
Joined: Fri Mar 25, 2011 11:29 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by flyer28 »

Mona ich kenne diese Verzveiflungszustanden auch gut. Ich bin jetzt auch mitten drin in einem. Nach dem sehr guten Sommer, wenn ich viel schwamm, relaxierte etc. in unserem Wochenendhaus kam der Herbst mit der Verschlechtung etc. Man muss aber ein Ausweg suchen, es wird ja besseren Tage geben. Ich habe mit diesen Schmerzen schon 4 Jahre gelitten, aber auch da waren die Tagen/Wochen wenn es ganz ertraglich war.
Man muss ein Plan haben, einzige Schritten nachfolgen usw. Fuer mich sind fuer 2014 drei Themen: ein Ultrasound guided Spritz in Alcock, den PSSD Test ausprobieren und vielleicht Akupunktur. Danach werde ich definitiv ueber OP entscheiden.
Ich habe vielleicht ein unerwuenschten Vorteil, dass ich mehr als 10 Jahren unter Gesichtschmerzen gelitten habe, viel Dentist, ORL Experten etc besucht habe, bevor ich wusste dass alles ein Stress syndrom ist, und mit Hilfe von Antidepressanten und lIfe-style changes alles wieder ins Griff bekommen hatte. Jetzt ist est nicht mehr als ein sehr leichtes Paresthesis an der Haut an meinem Kopf. Und da waren die aussichtlosen Tagen...Vielmals.
Vielleicht werde ich auch diese Schmerzen einigermassen abhacken.
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february 2011 - ESCW wave. major flare-up, lasting 5 months
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