Hallo,
jede PN ist ein Einzelfall. Die Beschwerden reichen von Missempfindungen, leichtem Kribbeln und einem "Unwohlsein" im Genitalbereich bis hin zu wirklich sehr starken Schmerzen, Gefühllosigkeit und (gravierenden) Inkontinenzproblemen. Genauso unterschiedlich wie die Intensität der Beschwerden sind auch die damit einhergehenden Lebenseinschränkungen. Daher interessiert es mich, wie Ihr Euren Alltag bewältigt und welche Einschränkungen die Krankheit Euch abringt.
1) Könnt Ihr weiterhin (vollzeitig) berufstätig sein? Welche Folgen hat die PN für Euer Arbeitsleben?
2) Bewältigt Ihr Eure Hausarbeit ohne große Probleme?
3) Was ist mit Freunden und dem Sozialleben? Wissen die Menschen in Eurem Umfeld Bescheid? Wie reagieren sie?
4) Spielen Stimmungsschwankungen (depressive Stimmung, Wut, Hoffnung oder Glaube) eine Rolle?
Ich selbst kämpfe ja nun schon seit Jahren mit der PN und habe inzwischen - zumal sich die Krankheit in den Jahren bei mir deutlich verschlimmert hat - einige Veränderungen in meinem Leben feststellen müssen. Und zwar in allen vier gennanten Bereichen.
Wie sieht es bei Euch aus??
Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Hallo Lisa,
fühle mich in allen Lebensbereichen extremst eingeschränkt!
Kann nur Leute besuchen, die nicht ewig weit weg wohnen, weil ich nicht sitzen kann und fahren nur im Stehen möglich ist. Und das sollte auch nicht zu lange am Stück dauern. Ne halbe Stunde Stehen geht. Dann muss ich spazieren gehen, damit es ok bleibt.
Dazu sind Treffen mit Leuten schwierig.
Also irgendwo sitzen uns was essen oder trinken geht gar nicht.
Wenn man sich bei wem zu hause trifft, geht es im Liegen.
Aber ich darf z.B. auch nicht zu lang auf der Seite liegen und den Oberkörper seitlich hoch beugen, weil es Probleme macht.
Spiele spielen geht also auch nur begrenzt.
Und Treffen oder Feiern wo mehrere zusammen sitzen...Tja, richtig ätzend, weils irgendwie immer ausgrenzend ist zu liegen oder zu stehen und eben nicht mit den anderen am Tisch sitzen zu können.
Arbeit geht aktuell auch nicht. Wobei "aktuell" schon 1,5 Jahre dauert.
Mein Ziel ist es, meinen Oberkörper so fit zu machen, dass ich zumindest ne halbe Stelle stehend machen kann. Aktuell bin ich nach ner Weile stehen oben rum zusätzlich so verspannt, dass ich Migräne kriege. Leider kann ich nur sehr leichte Übungen zum Muskelaufbau machen, weil der Unterkörper sonst total durchdreht. Und das verzögert alles.
Wie es für meinen Unterkörper wäre, so lange zu stehen weiß ich nicht. Wahrscheinlich alles andere als doll. Aber das wird sich dann zeigen,
Aber in Rente gehen ist für mich auch keine Option. Bin zu jung. Und mal abgesehen davon würde das Armut bedeuten.
Ja und psychisch zieht mich das alles sehr runter.
Immer wieder.
Heute, weil die Wassergymnastik gestern scheinbar viel zu viel und gar nicht gut war und ich so krasse Nervenreizung hab, Blase total gereizt ist und dazu hinten das Gefühl sehr reduziert ist. Das macht mich fertig!
Weils mir das Gefühl gibt nicht weiter zu kommen, in Richtung bessere Oberkörpermuskulatur. Und weil es so oft so ist, dass Dinge die eigentlich schön sind und Spaß machen würden in der Konsequenz für meinen Unterkörper gar nicht gut sind. Was mich wiederum sehr belastet, weils ja nicht sein kann, dass kaum mehr schöne Aktivitäten möglich sind.
Tja, aber es scheint so zu sein.
Welche Einschränkungen hast Du denn in den einzelnen Lebensbereichen?
Lg, leila
fühle mich in allen Lebensbereichen extremst eingeschränkt!
Kann nur Leute besuchen, die nicht ewig weit weg wohnen, weil ich nicht sitzen kann und fahren nur im Stehen möglich ist. Und das sollte auch nicht zu lange am Stück dauern. Ne halbe Stunde Stehen geht. Dann muss ich spazieren gehen, damit es ok bleibt.
Dazu sind Treffen mit Leuten schwierig.
Also irgendwo sitzen uns was essen oder trinken geht gar nicht.
Wenn man sich bei wem zu hause trifft, geht es im Liegen.
Aber ich darf z.B. auch nicht zu lang auf der Seite liegen und den Oberkörper seitlich hoch beugen, weil es Probleme macht.
Spiele spielen geht also auch nur begrenzt.
Und Treffen oder Feiern wo mehrere zusammen sitzen...Tja, richtig ätzend, weils irgendwie immer ausgrenzend ist zu liegen oder zu stehen und eben nicht mit den anderen am Tisch sitzen zu können.
Arbeit geht aktuell auch nicht. Wobei "aktuell" schon 1,5 Jahre dauert.
Mein Ziel ist es, meinen Oberkörper so fit zu machen, dass ich zumindest ne halbe Stelle stehend machen kann. Aktuell bin ich nach ner Weile stehen oben rum zusätzlich so verspannt, dass ich Migräne kriege. Leider kann ich nur sehr leichte Übungen zum Muskelaufbau machen, weil der Unterkörper sonst total durchdreht. Und das verzögert alles.
Wie es für meinen Unterkörper wäre, so lange zu stehen weiß ich nicht. Wahrscheinlich alles andere als doll. Aber das wird sich dann zeigen,
Aber in Rente gehen ist für mich auch keine Option. Bin zu jung. Und mal abgesehen davon würde das Armut bedeuten.
Ja und psychisch zieht mich das alles sehr runter.
Immer wieder.
Heute, weil die Wassergymnastik gestern scheinbar viel zu viel und gar nicht gut war und ich so krasse Nervenreizung hab, Blase total gereizt ist und dazu hinten das Gefühl sehr reduziert ist. Das macht mich fertig!
Weils mir das Gefühl gibt nicht weiter zu kommen, in Richtung bessere Oberkörpermuskulatur. Und weil es so oft so ist, dass Dinge die eigentlich schön sind und Spaß machen würden in der Konsequenz für meinen Unterkörper gar nicht gut sind. Was mich wiederum sehr belastet, weils ja nicht sein kann, dass kaum mehr schöne Aktivitäten möglich sind.
Tja, aber es scheint so zu sein.
Welche Einschränkungen hast Du denn in den einzelnen Lebensbereichen?
Lg, leila
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KleinerPreis
- Posts: 175
- Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
- Location: Trier
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
1) Könnt Ihr weiterhin (vollzeitig) berufstätig sein? Welche Folgen hat die PN für Euer Arbeitsleben?
Nach der verursachenden OP war ich noch etwa 6 Monate zuhause,dann ging ich wieder Vollzeit arbeiten,Schmerzen waren erträglich,da ich immer schon schmerzen habe/hatte.
Nach der Pohltherapie habe ich keine Schmerzen mehr,so macht die Arbeit auch wieder spass!
2) Bewältigt Ihr Eure Hausarbeit ohne große Probleme?
Mache wieder alles im Haushalt wie vor dieser Op.In der Akuten Phase war alles mit bücken oder lange stehen nicht möglich.
3) Was ist mit Freunden und dem Sozialleben? Wissen die Menschen in Eurem Umfeld Bescheid? Wie reagieren sie?
Wurde etwas ausgedünnt in den letzten Jahren,brauche den stress nicht mehr,lieber 3 "echte" Freunde wie 20 "falsche".
Die Partnerschaft war da schon schwieriger zu regeln,so ohne Sex!Ich habe keine Lust...auf nichts.Man findet...Wege nach vielen Gesprächen,aber es war kurz vor dem Aus!Jetzt sind wir im 13. Jahr und wir sind uns seither "noch näher" wie vorher.War aber ein steiniger Weg gewesen.
4) Spielen Stimmungsschwankungen (depressive Stimmung, Wut, Hoffnung oder Glaube) eine Rolle?
Es gibt Phasen die depri sind,ich bilde es mir nicht ein das dann auch der Beckenboden mehr rumzickt!Aber das ist Phasenweise nur mal so.
Glaube ist sowas.Ich hoffe immernoch das es etwas gibt,wo den alten Zustand wieder herstellen kann.
Nach der verursachenden OP war ich noch etwa 6 Monate zuhause,dann ging ich wieder Vollzeit arbeiten,Schmerzen waren erträglich,da ich immer schon schmerzen habe/hatte.
Nach der Pohltherapie habe ich keine Schmerzen mehr,so macht die Arbeit auch wieder spass!
2) Bewältigt Ihr Eure Hausarbeit ohne große Probleme?
Mache wieder alles im Haushalt wie vor dieser Op.In der Akuten Phase war alles mit bücken oder lange stehen nicht möglich.
3) Was ist mit Freunden und dem Sozialleben? Wissen die Menschen in Eurem Umfeld Bescheid? Wie reagieren sie?
Wurde etwas ausgedünnt in den letzten Jahren,brauche den stress nicht mehr,lieber 3 "echte" Freunde wie 20 "falsche".
Die Partnerschaft war da schon schwieriger zu regeln,so ohne Sex!Ich habe keine Lust...auf nichts.Man findet...Wege nach vielen Gesprächen,aber es war kurz vor dem Aus!Jetzt sind wir im 13. Jahr und wir sind uns seither "noch näher" wie vorher.War aber ein steiniger Weg gewesen.
4) Spielen Stimmungsschwankungen (depressive Stimmung, Wut, Hoffnung oder Glaube) eine Rolle?
Es gibt Phasen die depri sind,ich bilde es mir nicht ein das dann auch der Beckenboden mehr rumzickt!Aber das ist Phasenweise nur mal so.
Glaube ist sowas.Ich hoffe immernoch das es etwas gibt,wo den alten Zustand wieder herstellen kann.
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Leila, jetzt muss ich doch einmal nachhaken.
Du scheinst hier mit Abstand am schlimmsten betroffen zu sein.
Ich dachte, im Stehen ist man mit PN einigermaßen beschwerdefrei?
Offenbar ist es bei mir nicht so schlimm - und eine Diagnose habe ich ja eh noch keine.
Ich habe zwar leichte Schmerzen nach langem Sitzen - aber wenn ich in Gesellschaft bin, lenkt mich das zumindest soweit ab, dass ich diese ignoriere. Auch wenn es dann im Bett nachts etwas länge dauert, bis ich mich wieder entspannen kann.
Aber beim Thema Migräne bin ich quasi ungewollter Experte. Wenn die Migräne bei dir tatsächlich durch langes Stehen ausgelöst wird, dann ist das vermutlich eher ein Verspannungskopfschmerz. Kling harmlos, ist aber genauso ekelhaft wie Migräne. Nur, dass er nicht von Triptanen weg geht. Was aber durchaus sein kann, ist, dass deine Halswirbel auf einen Nerv drücken. Hast du es schon einmal mir Dorn-Therapie versucht? Ist zwar etwas schmerzhaft (ich bin danach immer grün und blau) - aber meine Spannungskopfschmerzen habe ich damit weitestgehend im Griff.
UND: Mein Wundermittel: Magnesium-Fußbäder. Ich habe es früher mit täglich 2 Tütchen Magnesium oral versucht - ging aber in die Hose (Durchfall). Mein Magen mag nicht mehr als 1 Tütchen pro Tag.
Da hab ich den Tip mit dem transdermalen Magnesium bekommen. Habe mir in der Apotheke Magnesiumchlorid geholt (kostet nur paar Euro) und mache mir damit abends ein Fußbad (1TL auf 5 Liter handwarmes Wasser). Das scheint gut zu klappen. Migräne hatte ich in der Regel zyklusgebunden. Wenn ich die Fußbäder mache, kann ich mit einer normalen Kopfschmerztablette Abhilfe schaffen. Ohne liege ich trotz Triptan 2 - 3 Tage flach. Versuch das mal. Bei mir klappt das super. Doof nur, dass man für so ein Fußbad kurz sitzen muss (ca. 20 Minuten). Ansonsten gibt es alternativ auch ein Magnesiumöl (gibt es bei Amazon zu bestellen). Das klappt sicher genauso.
Generell würde ich mir aber auf alle Fälle mal eine Dorn-Therapie gönnen. Auch die Schmerzen beim seitlich Aufstützen sollten damit besser werden.
Was ich übrigens bemerkt habe (und ich bin ja erst seit knapp 3 Monaten betroffen): beim Yoga geht es mir prima. Da geht selbst das Sitzen problemlos. Vielleicht weil Yoga die Verspannungen nimmt?
LG aus dem Fränkischen,
Katinka
Du scheinst hier mit Abstand am schlimmsten betroffen zu sein.
Ich dachte, im Stehen ist man mit PN einigermaßen beschwerdefrei?
Offenbar ist es bei mir nicht so schlimm - und eine Diagnose habe ich ja eh noch keine.
Ich habe zwar leichte Schmerzen nach langem Sitzen - aber wenn ich in Gesellschaft bin, lenkt mich das zumindest soweit ab, dass ich diese ignoriere. Auch wenn es dann im Bett nachts etwas länge dauert, bis ich mich wieder entspannen kann.
Aber beim Thema Migräne bin ich quasi ungewollter Experte. Wenn die Migräne bei dir tatsächlich durch langes Stehen ausgelöst wird, dann ist das vermutlich eher ein Verspannungskopfschmerz. Kling harmlos, ist aber genauso ekelhaft wie Migräne. Nur, dass er nicht von Triptanen weg geht. Was aber durchaus sein kann, ist, dass deine Halswirbel auf einen Nerv drücken. Hast du es schon einmal mir Dorn-Therapie versucht? Ist zwar etwas schmerzhaft (ich bin danach immer grün und blau) - aber meine Spannungskopfschmerzen habe ich damit weitestgehend im Griff.
UND: Mein Wundermittel: Magnesium-Fußbäder. Ich habe es früher mit täglich 2 Tütchen Magnesium oral versucht - ging aber in die Hose (Durchfall). Mein Magen mag nicht mehr als 1 Tütchen pro Tag.
Da hab ich den Tip mit dem transdermalen Magnesium bekommen. Habe mir in der Apotheke Magnesiumchlorid geholt (kostet nur paar Euro) und mache mir damit abends ein Fußbad (1TL auf 5 Liter handwarmes Wasser). Das scheint gut zu klappen. Migräne hatte ich in der Regel zyklusgebunden. Wenn ich die Fußbäder mache, kann ich mit einer normalen Kopfschmerztablette Abhilfe schaffen. Ohne liege ich trotz Triptan 2 - 3 Tage flach. Versuch das mal. Bei mir klappt das super. Doof nur, dass man für so ein Fußbad kurz sitzen muss (ca. 20 Minuten). Ansonsten gibt es alternativ auch ein Magnesiumöl (gibt es bei Amazon zu bestellen). Das klappt sicher genauso.
Generell würde ich mir aber auf alle Fälle mal eine Dorn-Therapie gönnen. Auch die Schmerzen beim seitlich Aufstützen sollten damit besser werden.
Was ich übrigens bemerkt habe (und ich bin ja erst seit knapp 3 Monaten betroffen): beim Yoga geht es mir prima. Da geht selbst das Sitzen problemlos. Vielleicht weil Yoga die Verspannungen nimmt?
LG aus dem Fränkischen,
Katinka
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Hallo Katinka,
das mit dem Magnesium ist ein guter Tipp, danke!
Hatte da schon mal drüber nachgedacht, weil ich so schon häufig Magnesiummangel hatte, aber durch diese oralen Praparate ein Mangel wohl gar nicht wirklich ausgegleichen werden kann. Wenn das auch noch gegen Kopfschmerzen hilft werd ich mir jetzt wirklich mal nen Eimer bestellen.
Bei Amazon gibt's 20Kg für 25 Euro, oder so. So weit war ich mit meinen Recherchen schon.
Und es reicht wohl auch, die Beine mit einer Lösung einzureiben und trocknen zu lassen.
Bin mir auch nicht so sicher mit den Kopfschmerzen. Also es sind richtige Migränesymptome. Einseitiges Pochen, Sehrstörungen, Übelkeit, Lichtempfindlichkeit. Aber entsteht halt durch Verspannung oder wenn im Nacken irgendwas "schief hängt".
Hab übrigens auch keine gesicherte Diagnose.
Es gibt nen Verdacht, dass der Nerv bei bestimmten Bewegungen, Haltungen eingeklemmt wird.
Aber keinen Nachweis, dass es so ist.
Weiß auch nicht, wieso das im Stehen auch Probleme macht.
Dauert meist auch ne Weile, bis das dann halt taub wird.
Vielleicht weil sich bei längerem Stehen bei mir auf jeden Fall der Rücken und auch die Beine verspannen. Also merklich.
Wer weiß, ob sich nicht die ganze Statik durch Verspannungen verändert und das dann die Probleme macht.
LG, leila
das mit dem Magnesium ist ein guter Tipp, danke!
Hatte da schon mal drüber nachgedacht, weil ich so schon häufig Magnesiummangel hatte, aber durch diese oralen Praparate ein Mangel wohl gar nicht wirklich ausgegleichen werden kann. Wenn das auch noch gegen Kopfschmerzen hilft werd ich mir jetzt wirklich mal nen Eimer bestellen.
Bei Amazon gibt's 20Kg für 25 Euro, oder so. So weit war ich mit meinen Recherchen schon.
Und es reicht wohl auch, die Beine mit einer Lösung einzureiben und trocknen zu lassen.
Bin mir auch nicht so sicher mit den Kopfschmerzen. Also es sind richtige Migränesymptome. Einseitiges Pochen, Sehrstörungen, Übelkeit, Lichtempfindlichkeit. Aber entsteht halt durch Verspannung oder wenn im Nacken irgendwas "schief hängt".
Hab übrigens auch keine gesicherte Diagnose.
Es gibt nen Verdacht, dass der Nerv bei bestimmten Bewegungen, Haltungen eingeklemmt wird.
Aber keinen Nachweis, dass es so ist.
Weiß auch nicht, wieso das im Stehen auch Probleme macht.
Dauert meist auch ne Weile, bis das dann halt taub wird.
Vielleicht weil sich bei längerem Stehen bei mir auf jeden Fall der Rücken und auch die Beine verspannen. Also merklich.
Wer weiß, ob sich nicht die ganze Statik durch Verspannungen verändert und das dann die Probleme macht.
LG, leila
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Hi Leila,
Für Migräne reicht ein Verspannen der Halswirbel. Aber natürlich übersetzt sich jede Verspannung in der wirbelsäule irgendwann bis nach oben. Gegen Migräne kannst du mit richtig viel Magnesium etwas tun. Ich habe keine Aura. Also keine Sehstöhrungen etc. Das Gute ist, dass du Magnesium trsnsdermal nicht überdosieren kannst. Und es hilft auch gegen Krämpfe. Das heißt vielleicht kriegst du damit auch dein Wadenzittern in den Griff. Wenn du merkst, dass ein Migräneanfall kommt: Tütchen Magnesium (z.b. von Hexal) und ne normale Schmerztablette rein und du kannst ihn noch abwenden, wenn du es schnell genug schaffst.
Lg Katinka
Für Migräne reicht ein Verspannen der Halswirbel. Aber natürlich übersetzt sich jede Verspannung in der wirbelsäule irgendwann bis nach oben. Gegen Migräne kannst du mit richtig viel Magnesium etwas tun. Ich habe keine Aura. Also keine Sehstöhrungen etc. Das Gute ist, dass du Magnesium trsnsdermal nicht überdosieren kannst. Und es hilft auch gegen Krämpfe. Das heißt vielleicht kriegst du damit auch dein Wadenzittern in den Griff. Wenn du merkst, dass ein Migräneanfall kommt: Tütchen Magnesium (z.b. von Hexal) und ne normale Schmerztablette rein und du kannst ihn noch abwenden, wenn du es schnell genug schaffst.
Lg Katinka
Re: Normaler Alltag mit einer PN, geht das? Wie geht das??
Super Info, danke 