Ich bin neu hier

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Diskussions Forum Pudendusnerv-Neuralgie. Ein Ort, um Fragen zu stellen und Informationen
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freeway
Posts: 5
Joined: Mon Sep 15, 2014 2:16 pm

Ich bin neu hier

Post by freeway »

Hallo,
schon lange verfolge ich eure Posts. Nun habe ich mich nach langem Zögern doch entschlossen mich mit Euch auszutauschen.
Zu meiner Person : ich bin 52 Jahre alt, 2 Kinder und leide seit 4,5 Jahren an" Beckenbodenschmerzen" nur rechts.
Angefangen hat es mit einem Gefühl im Beckenbodenbereich, dass sich etwas verschoben, nach unten verrutscht ist. Bin sofort zur Gynägologin, bei der Untersuchung konnte sie aber keine Senkung feststellen. Kurzerhand wurde eine Urinprobe von mir untersucht und siehe da, es waren Bakterien vorhanden: also habe ich eine Blasenentzündung. Ich war aber der Meinung es muss was anderes sein, ich hatte früher häufig Blasenentzündung und ich weis, wie sich das anfühlt, v.a. beim Wasser lassen hatte ich keine Schmerzen, was ja eigentlich sehr typisch für eine Blasenentzündung ist. Sie verordnete eine Antibiotikum, was nichts brachte, dann ein noch stärkeres Antibiotikum, brachte außer einer kaputten Darmflora nichts. Mittlerweile stellten sich bei mir starke Schmerzen im Unterbauch/Beckenboden ein.
Anschließend ging ich zu einem Urologen, alles o.B. Ich habe dann noch 3 weitere Gynägologen aufgesucht, die aber auch alle nichts finden konnten.
Dann schickte mich meine Hausärztin zum MRT. Raus kam, dass ich eine Entzündung in der Gebärmutter habe, man riet mir, die Spirale entfernen zu lassen. Das habe ich dann auch getan. Ein Kontroll-MR zeigte aber keine Veränderung an. Auffällig waren die Venen im kleinen Becken, die gestaut aussahen, warum auch immer.
Danach wurden bei mir die Nieren geröngt, dort wurde u.a. ein Harnstau rechts festgestellt, woher,weiß kein Mensch. Anschließend wurde der Durchmesser der Harnröhre gemessen, sie war den Herren Urologen zu eng, als wurde ich an der Harnröhre operiert, Man nennt das Meatusstenose, die Harnröhre wurde dann etwas aufgeschlitzt und dann erweitert. Gebracht hat das Ganze gar nichts.
Mittlerweile kam dann meine Hausärztin mit der Diagnose Pudendusirritation auf mich zu. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich, aber davon hatte ich noch nie gehört. Dank Internet habe ich mich schlau gelesen, dank auch Eures Forums.
Ich nehme schon seit langem Gabapentin , Amitryptyllin und als Schmerzmittel Tilidin ein. Ich kann aber nicht sagen, dass es was gebracht hat. Osteopathie mache ich schon seit mehreren Jahren, anfangs sehr engmaschig, jetzt aber nur noch 6x im Jahr, weil die Krankenkasse nicht mehr bezahlt. Da ich selbst im Krankenhaus arbeite , habe ich mir von einem erfahrenen Gynägoloken 3 mal einen Cocktail aus Cortison und Bucain ( Betäubungsmittel) als Pudendusblock spritzen lassen. Ich war sofort schmerzfrei, es hielt aber immer nur ein paar Stunden an. Die Frage , die mich da quält, ist das jetzt ein sicheres Zeichen, dass der Nerv selbst irritiert (Nervenschmerz selbst ) oder zeigt es mir nur an , dass in der Region irgendetwas schmerzt (z.B. Muskel)
Diese Jahr im Frühjahr fing ich mit der Körpertherapie nach Pohl an. Ich hatte hier im Forum davon gelesen, und ich sah es als meine letzte Chance an. Ich kann dazu nur sagen, das ist eine wirklich schmerzhafte Behandlungsmethode, aber ich habe die Zähne aufeinander gebissen, ich wolle ja, dass mir geholfen wird.
Ich habe das 15x gemacht, hat mich jedes Mal 125€ gekostet, also eine kostspielige Angelegenheit. Ich habe sie jetzt aber abgebrochen, es wird mir einfach zu teuer und es hat bei mir keine Verbesserung gebracht, leider.
Mittlerweile geht meine Ehe auseinander, meine Lust auf Sex ist auf dem Nullpunkt, klar, wenn man gerade dort schlimme Schmerzen hat. Anfangs hatte mein Mann auch noch Verständnis für meine Lage, jetzt hat er mir aber gestanden, dass er eine Freundin hat, die ihm genau das gibt, wozu ich nicht in der Lage bin. Ist alles eine ganz schlimme Situation für mich, abgesehen von den Schmerzen, die ja auch nicht weggehen wollen. Ich habe die ganzen letzten Jahre nur damit verbracht, alles auszuprobieren, was mir helfen könnte und habe dabei meine Familie und meinen Partner nur neben her laufen lassen.
Meine Schmerzen sind brennend, jeden Tag etwas anders, über Nacht gehen sie weg und beim Aufstehen kommen sie leicht wieder. Über den Tag hinweg werden sie immer schlimmer, verstärkt wird das Ganze durchs Sitzen, Donutpolster hilft auch nicht wirklich. Stehen und Laufen geht am besten.
Ich habe gelesen, dass man ein 3 Tesla MRT benötigt um den Nerv überhaupt sehen zu können. Meine Idee wäre ein MRT im Stehen oder Sitzen, habt ihr darüber schon mal nachgedacht ? Meine Frage, was bringt mehr : ein 3 Tesla MRT im Liegen ( wo ja meine Schmerzen weggehen) oder ein MRT im Stehen/Sitzen.
Habe mich erkundigt, es gibt so ein MRT ca. 5 mal in Deutschland. Für mich käme Köln in Frage, ist nicht weit weg von meinem Wohnort. Habe dort mal angerufen, so ein MRT vom kleinen Becken kostet ca. 760€ hat aber einen Haken, das Gerät hat nur 0,6 Tesla. Mir geht es hauptsachlich um die Fragestellung, ob irgendetwas auf den Nerv drückt. Wenn sich bestätigen würde, dass mein Problem am Alcockkanal liegt, wer wäre dafür besser geeignet, DrAszmann oder Dr. Possover in der Schweiz.
Es wäre toll, wenn ihr mir bei der Entscheidungsfindung helfen könntet, ich bin so verzweifelt, mein ganzes Leben hat sich so verändert, meine große Liebe wendet sich nach 23 Jahren von mir ab, ich weiß gar nicht, wie das mit meinen Schmerzen allein regeln soll. Ich habe 2 Kinder , gehen noch halbtags arbeiten, ein Haus und Garten, ich weiß echt nicht wie ich das alles stemmen soll.
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
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Re: Ich bin neu hier

Post by KleinerPreis »

Hallo

Danke für diesen ausführlichen Bericht.
Du bist dann ein Fall wo Pohl nichts bringt,weil Verspannungen bei dir eben nicht die Ursache ist.Dir würde ich erst einmal raten ein MRT des Beckbodens machen zu lassen,und zwar MIT Kontrastmittel und auch erst ab Tesla 3,sonst sieht man keine Nerven.Die Fragestellung kann lauten,Kompression des Nervus Pudendus oder Äste....oder so ähnlich.
Das verschreibt der Arzt und zahlt die Kasse.Diese Nervenschmerzen sind mit den Medis die Du nimmst nicht zu beherrschen.
Schonmal mit Wärme versucht?Hört sich doof an,aber wenn Du in einer Heissen Badwanne sitzt oder liegst,wie sind dann die schmerzen??
Bei mir waren die immer weg und bei vielen anderen auch.Seitdem...Heizdecke im Bett,Moorwärmflaschen im überfluss.
Rhadonbäder sind sehr hilfreich!Mache dich mal schlau,wo es sowas in Deiner nähe gibt!Das sind leicht radioaktive Bäder die aber die Entzündungen hemmen.
Es gibt nur den Pudendusblock(gibt merhrere Methoden) oder einen Schrittmacher der die schmerzen für immer beherrschen kann.
Bei Dir wäre Possover die bessere Wahl.Er ist auch Gynäkologe und hat Erfahrung mit den Nerven im Beckenboden.Einfach mal Possover zürich googeln.
Ersteinmal die Ursache finden,dann kann man über einen Schrittmacher nachdenken.
Das Beziehungsgedöns kenne ich nur zu gut!
Meine Beziehung hat sich wieder geregelt,aber das war ein langer Weg und nicht immer sehr schön!
Fühle mit Dir!

LG
Sascha
freeway
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Joined: Mon Sep 15, 2014 2:16 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by freeway »

Hallo,danke für Deine Antwort. Was mich wirklich beschäftigt ist Frage ob ein Mrt im Stehen mich nicht weiter bringt. Ich habe ja das Gefühl dass auf der rechten Seite mehr Druck von innen auf dem Beckenboden ist.Da ist auch mehr "Gewebe".Wärme tut mir gut,es überdeckt auch den Schmerz. Gehe oft in die Sauna,die Schmerzen gehen davon aber nicht weg. Radon muss ich mich mal schlau machen. Wäre schön, wenn mir bzgl. meiner Frage irgendjemand weiterhelfen könnte.
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
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Re: Ich bin neu hier

Post by KleinerPreis »

Hallo

Nun im stehen oder liegen,das wird egal sein.Sichtbar werden die Nerven bei einem Tesla 3 MRT auf alle Fälle.Die Kompression ist auch im liegen,nicht nur im stehen.
Aber das kann ein guter Hausarzt alles regeln und auch einen schnellen Termin machen!
Es gibt auch MRt die im stehen gemacht werden,zb für Leute die Wirbelgleiten haben um zu sehen ob der Spinalkanal dann zu eng wird bei Belastung.
Kann ja sein das dann im stehen mehr Gewebe auf einen Nerv drückt.
Was meinst du woher das "mehr gewebe" denn rechts kommen könnte?

LG
Sascha
leila
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Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by leila »

Hallo freeway,

wegen Deiner Frage nach MRT im Sitzen oder Stehen: ich hatte die Praxis in Köln genau wegen der Frage, ob man damit die Nerven Beckens erkennt angeschrieben. Wie Sascha schon geschrieben hat braucht es eine gewisse Tesla-Zahl. Das hat mir auch der Arzt geantwortet, dass da nix zu sehen sein wird und sich ein MRT bei denen deshalb nicht lohnt.
Was die anderen Strukturen angeht weiß ich allerdings nicht, was da zu sehen wäre.
Ich fand Mitarbeiter der Praxis sehr nett und es gab halt zeitnah eine Rückmeldung des Arztes zu meiner Fragestellung.
Schreib die doch einfach an, falls Du Deine Frage direkt vom Fachmann beantwortet haben möchtest.

Lg, leila
freeway
Posts: 5
Joined: Mon Sep 15, 2014 2:16 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by freeway »

Hallo Leila,
das hatte ich schon vor ein paar Tagen gemacht.
Ich hatte auch einen sehr guten Eindruck von der Praxis. Ich hatte mich aber nur nach dem Preis erkundigt.
Ich denke, ich werde ein 3 Tesla MRT in Angriff nehmen . Hoffentlich bekomme ich die Überweisung auch, es geht ja auf das Ende des Quartals hin.
Heute habe ich übrigens das Gefühl , dass die Sehnenansätze am Schambeinast entzündet sind, falls Du weißt , was ich meine. In Anatomie des kl. Beckens bin ich nämlich top informiert.
Was ich bei meinem ersten Bericht vergessen habe zu erwähnen, ich hatte sogar eine Nervenleitmessung des Pudendus. Das war ein Akt erst mal jemanden zu finden, der das kann. Ich bin dann in der Uni gelandet. Vorab hatte ich mich natürlich im Internet schlau gemacht , wie das durchgeführt wird. Ich war aber echt enttäuscht, es war ganz anders, meines Erachtens eher oberflächlich, durchgeführt worden. Das Ergebnis lautete Reaktionszeit des Pudendus sei völlig normal.
Zur Zeit probiere ich es mit Wärme, obwohl, wenn die Sehnenansätze wirklich entzündet sind, wäre das ja kontraproduktiv. Ich bin mittlerweile so verunsichert, kein Arzt fühlt sich für diese Region zuständig.
Hast Du denn eine Ahnung, was so eine umfassende Diagnostik bei Dr. Possover kostet ? Und wie lange muss man auf einen Termin warten ? Wie lange ist ein Aufenthalt ?
Ich muss das alles , wenn ich das wirklich in Angriff nehme, gut planen. Habe 2 Kinder 11 und 14 Jahre alt, mit meinem Mann lebe ich zur Zeit auf Trennung , das macht es auch nicht leichter, ist alles sehr belastend. Und alles nur wegen der Sch...schmerzen.
Liebe Grüße
lisa2014
Posts: 168
Joined: Wed Jun 25, 2014 1:15 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by lisa2014 »

Hallo zusammen, hallo "freeway",

ich kenne alles, was Du beschreibst nur zu gut!!
Angefangen von Dingen wie einer Nervenleitmessung, die auch bei mir keinen auffälligen Befund hervorbrachte, bis hin zu Mutmaßungen über irgendwelche Pilz- und sonstigen Infektionen, die auch alle in Wirklichkeit nie vorlagen. Das fühlte sich alles von Beginn an (der Beginn liegt bei mir über 5 Jahre zurück) einfach anders an als eine Infektion!!!
Ich habe auch MRTs gemacht bekommen, aber nie wurde etwas wirklich Auffälliges entdeckt. Gleichwohl bestehen meine Schmerzen. Mir haben Ärzte gesagt, dass das durchaus der Fall sein kann, auch wenn auf den Bildern nichts zu sehen ist. Die Nerven sind ja extrem fein... Aber ich würde - nach allem, was ich hier gelesen habe- gerne noch mal ein richtig gutes MRT bekommen. Ich weiß nicht, welche Auflösungen die hatten, die ich bisher hatte. Ich werde aber beim nächsten Termin meine Ärztin mal nach einem solchen 3 Tesla MRT fragen!! Vielleicht sollte ich das auch noch mal machen lassen...

@"freeway", ich verstehe zu gut, was Du über die Schmerzbelastung schreibst. Ich habe keine Kinder, aber allein die Partnerschaft ist extrem davon betroffen. Und überhaupt alle Kontakte mit Freunden und Familie.
Bei Prof. P... in Zürich war ich von einigen Jahren mal. Ich habe - glaube ich - umgerechnet ca. 400/450€ für die Untersuchung bezahlt. Er machte einen sehr professionellen Eindruck. Aber damals war ich nicht bereit für eine OP. Zudem weiss ich nicht, ob seine Technik die richtige wäre für mich. Ich war dort nur einen Tag zu dem Termin, der 30 min oder 45 min oder so gedauert hat.

LG!
Last edited by lisa2014 on Thu Sep 25, 2014 12:31 am, edited 1 time in total.
leila
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Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by leila »

Hallo:-)

werde die Schweiz jetzt erstmal außen vor lassen, was Diagnostik angeht. Einfach aus finanziellen Gründen.
Habe einen Termin in der Neuro-Urologie in Herne. Allerdings erst für November. Ziemlich lange hin...
Und dann hoffe ich, dass mir ein Gynäkologe bezüglich des Verdachts auf dieses Posterior Fornix- Syndrom weiter helfen kann.
Wäre ja schön, wenn da endlich mal Licht ins Dunkel käme...

Und Pohltherapie will ich auch versuchen. Aber dauert 4-5 Monate, bis ich einen Termin kriege :-/
freeway, warst Du in Solingen bei dem Therapeuten?

Lg, leila
freeway
Posts: 5
Joined: Mon Sep 15, 2014 2:16 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by freeway »

Hallo Leila,
ja, ich war bei dem Therapeuten in Solingen. Ich fand ihn sehr kompetent, ich war 15 x bei ihm. Pro Behandlung musste ich 125 € bezahlen.
Auf Grund meiner neuen finanziellen Situation ( Trennung ) kann ich mir die Pohltherapie aber nicht mehr leisten.
Zur Zeit bemühe ich mich um einen Termin für ein MR 3 Tesla, habe sogar die Krankenkasse eingeschaltet, dass sie in meinem Auftrag einen Termin für diese Untersuchung organisieren. Das Problem ist halt, dass ich Kassenpatient bin und die meisten MR`s mit einer Stärke von 3 tesla in Privatpraxen/-kliniken stehen. Nein, wir haben keine 2-Klassengesellschaft !
Habt ihr vielleicht noch einen Tipp für mich ? Ich wohne in NRW zwischen Köln und Bonn, bin aber durchaus bereit bis zu 200 km Anfahrt in Kauf zu nehmen.
Wäre schön, wenn mir da weiterhelfen könntet.

Liebe Grüße
freeway
leila
Posts: 184
Joined: Mon Jun 23, 2014 6:29 pm

Re: Ich bin neu hier

Post by leila »

Huhu,

Danke für die Info mit dem Pohltherapeuten.
Wgen MRT- ich war in Essen im Krupp Krankenhaus stationär. Bin mir nicht 100% sicher, aber meine, die haben ein 3 TEsla- MRT oder sogar mehr. Kann mich dran erinnern, dass mich damals die hohe TESLAzahl an einer Tür zu dem Gerät beeindruckt hat.
Habe vorhin durch Zufall was von einem neuen MRT- Gerät im Marien- Hospital in Düsseldorf gelesen. Da stand was von neuester, besonders schneller Durchführung. Problemloser Durchführung von MRTS der gesamten Wirbelsäule in einem Rutsch...
Von der Stärke stand da nix.
Aber könntest ja mal fragen.
Hab grad gegoogelt und das Gemeinschaftskrankenhaus ein Bonn hat auch ein 3 TESLA-Gerät.

LG, leila
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