Wollen wir mal zusammentragen, was man für eine PN-Diagnose braucht?
Ich denke, dass das für Leute wichtig ist, die hier neu auf das Forum stoßen. Also, was meint ihr? Wer ist die erste Anlaufstelle??
Ich würde (jetzt mit all den Jahren meiner PN-Erfahrungen) wahrscheinlich dazu raten, sich zunächst mal per MRT/CT etc. abklären zu lassen, dass nicht etwa ein Tumor oder ähnliches den Pudendusnerv bedrängen kann. Dazu muss ein gutes MRT gemacht werden. Möglichst 3-Tesla.
Danach sollte man sich auch mal einem Urologen vorstellen, damit eine IC und andere urologische Erkrankungen ausgeschlossen werden können.
Wichtig finde ich dann noch, dass man sich bei einem Physio/Osteo vorstellt, der Ahnung von Beckenbodenproblematiken und von verschiedensten Schmerzen in dem Bereich hat.
Was kommt danach noch?? Denn niemand sollte direkt blauäugig in Nervenblocks oder gar in OPs rennen... Dazu sind die Erfolgsraten noch zu gering....
PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Lisa
Ich möchte deinen Beitrag aufgreifen. Schade, gab es bis jetzt keine Antworten.
Soviel ich verstanden habe, ist es auch mit einem Tesla-3 Gerät sehr sehr schwierig eine PN zu diagnostizieren...wahrscheinlich können das nur die wenigstens. Anscheinend gibts ja da diese New Yorker Ärztin (Dr. Potter), welche mit einer bestimmten MRI-Konfiguration eine PN erkennen kann. Die MRIs kann man theoretisch auch zu Hause in Europa machen, wenn man weiss wie man die MRIs konfigurieren muss. So hab ich jedenfalls verstanden.
Meine Ärzte finden nix auf meinem Becken-MRI. Zudem hat auch ein Pudendus-Block kaum geholfen. Nach wie vor sagt mir aber die Intuition, dass es sehr gut PN sein könnte. Etwas muskuläres kann ich mir bei diesen schwerwiegenden Symptomen nicht gut vorstellen. Ich probiere jetzt den zweiten PN-Spezialisten in der Schweiz aufzusuchen.
Lg
Doma
Ich möchte deinen Beitrag aufgreifen. Schade, gab es bis jetzt keine Antworten.
Soviel ich verstanden habe, ist es auch mit einem Tesla-3 Gerät sehr sehr schwierig eine PN zu diagnostizieren...wahrscheinlich können das nur die wenigstens. Anscheinend gibts ja da diese New Yorker Ärztin (Dr. Potter), welche mit einer bestimmten MRI-Konfiguration eine PN erkennen kann. Die MRIs kann man theoretisch auch zu Hause in Europa machen, wenn man weiss wie man die MRIs konfigurieren muss. So hab ich jedenfalls verstanden.
Meine Ärzte finden nix auf meinem Becken-MRI. Zudem hat auch ein Pudendus-Block kaum geholfen. Nach wie vor sagt mir aber die Intuition, dass es sehr gut PN sein könnte. Etwas muskuläres kann ich mir bei diesen schwerwiegenden Symptomen nicht gut vorstellen. Ich probiere jetzt den zweiten PN-Spezialisten in der Schweiz aufzusuchen.
Lg
Doma
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Lisa(Doma),
mit Deiner Vorgehensweise stimme ich voll überein. So habe es es auch gemacht. Der Neuro-Radiologe (3-Tesla-kontrastmittelunterstützt)konnte bei mir auch
nichts erkennen. Er sagte aber auch, daß das nichts heißen muß. Gut wäre aber, daß ich keine Tumore-Geschwüre usw´. habe.
Ansonsten gibt es für mich keine bessere Beschreibung u. letztendlich auch Bestätigung bez. PN-Digagnose wie nachfolgender Link...
http://www.symptomeundbehandlung.com/ne ... neuralgie/
Genau wie es dort beschrieben wird habe ich. Es hat für mich sogar eine gewisse Logik: genau die Organe, die der Nerv vom Anfang (Kreuzbein) bis
Ende (Penisspitze) durchläuft, bereiten mir Schmerzen - also Kreuzbein>Gesäß>After>Harnblase>Penis. Von daher haber ich keine Zweifel an der
PN-Diagnose.
Worüber ich jetzt noch nachdenke ist die Äußerung von "Peter1000", der die Neuromodulation (Stichwort Herne - Neurourologe)mit Abstand für die beste
Therapie hält und ihm offensichtlich auch entscheidend geholfen hat. Ich muß mit ihm darüber nochmal reden, wie man da vorgeht.
Bis dann
Helmut
mit Deiner Vorgehensweise stimme ich voll überein. So habe es es auch gemacht. Der Neuro-Radiologe (3-Tesla-kontrastmittelunterstützt)konnte bei mir auch
nichts erkennen. Er sagte aber auch, daß das nichts heißen muß. Gut wäre aber, daß ich keine Tumore-Geschwüre usw´. habe.
Ansonsten gibt es für mich keine bessere Beschreibung u. letztendlich auch Bestätigung bez. PN-Digagnose wie nachfolgender Link...
http://www.symptomeundbehandlung.com/ne ... neuralgie/
Genau wie es dort beschrieben wird habe ich. Es hat für mich sogar eine gewisse Logik: genau die Organe, die der Nerv vom Anfang (Kreuzbein) bis
Ende (Penisspitze) durchläuft, bereiten mir Schmerzen - also Kreuzbein>Gesäß>After>Harnblase>Penis. Von daher haber ich keine Zweifel an der
PN-Diagnose.
Worüber ich jetzt noch nachdenke ist die Äußerung von "Peter1000", der die Neuromodulation (Stichwort Herne - Neurourologe)mit Abstand für die beste
Therapie hält und ihm offensichtlich auch entscheidend geholfen hat. Ich muß mit ihm darüber nochmal reden, wie man da vorgeht.
Bis dann
Helmut
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo 
das fiese an der Erkrankung ist ja, dass man zum teil sehr lange drauf warten muss, bis mal ein Arzt überhaupt auf die Idee kommt, dass es PN oder PNE
sein könnte.
Bis zur VerdachtsDiagnose (mehr habe ich bis heute nicht), war ich bei diversen Ärzten der bereits genannten Fachrichtungen.
Erst danach bin ich überhaupt auf die Seite hier gestoßen. Die mir vielleicht hätte eher helfen können, wenn die Ärzte nicht so ahnungslos gewesen wären...
Die Erkrankung zählt per Definition übrigens nicht zu den seltenen Erkrankungen, wie es im verlinkten Artikel beschrieben ist.
Hatte mich mal bei einer PatientenVereinigung für seltene Krankheiten informiert, weil ich gehofft hatte, über die noch weiter zu kommen, vielleicht eine SelbsthilfeGruppe zu finden. Aber dabei kam halt raus, dass die Erkrankung nicht soo selten ist. Sie deshalb nicht die richtigen Ansprechpartner waren.
Die Krankheit scheint nur im hirn der meisten Ärzte nicht gespeichert zu sein.
Zum eigentlichen Thema zurück- wichtig ist der Nachweis, dass der Nerv geschädigt ist. Also für mich war er das zumindest, weil ich endlich schwarz auf weiß hatte, dass ich nicht spinne.
Emg des Sphinkters machen die Koloproktologen. Wobei die vorher festgestellten fehlenden AnalReflexe bei mir niemanden interessiert haben. Auch nicht in der Zusammenschau der ganzen UntersuchungsErgebnisse.
Also insgesamt ist wichtig zu wissen, dass man auch mit der VerdachtsDiagnose in der Tasche immer wieder auf Ärzte stoßen kann, die trotzdem nicht ernst nehmen was man berichtet.
Lg, leila
das fiese an der Erkrankung ist ja, dass man zum teil sehr lange drauf warten muss, bis mal ein Arzt überhaupt auf die Idee kommt, dass es PN oder PNE
sein könnte.
Bis zur VerdachtsDiagnose (mehr habe ich bis heute nicht), war ich bei diversen Ärzten der bereits genannten Fachrichtungen.
Erst danach bin ich überhaupt auf die Seite hier gestoßen. Die mir vielleicht hätte eher helfen können, wenn die Ärzte nicht so ahnungslos gewesen wären...
Die Erkrankung zählt per Definition übrigens nicht zu den seltenen Erkrankungen, wie es im verlinkten Artikel beschrieben ist.
Hatte mich mal bei einer PatientenVereinigung für seltene Krankheiten informiert, weil ich gehofft hatte, über die noch weiter zu kommen, vielleicht eine SelbsthilfeGruppe zu finden. Aber dabei kam halt raus, dass die Erkrankung nicht soo selten ist. Sie deshalb nicht die richtigen Ansprechpartner waren.
Die Krankheit scheint nur im hirn der meisten Ärzte nicht gespeichert zu sein.
Zum eigentlichen Thema zurück- wichtig ist der Nachweis, dass der Nerv geschädigt ist. Also für mich war er das zumindest, weil ich endlich schwarz auf weiß hatte, dass ich nicht spinne.
Emg des Sphinkters machen die Koloproktologen. Wobei die vorher festgestellten fehlenden AnalReflexe bei mir niemanden interessiert haben. Auch nicht in der Zusammenschau der ganzen UntersuchungsErgebnisse.
Also insgesamt ist wichtig zu wissen, dass man auch mit der VerdachtsDiagnose in der Tasche immer wieder auf Ärzte stoßen kann, die trotzdem nicht ernst nehmen was man berichtet.
Lg, leila
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Leila
Habe ich es richtig verstanden, dass man die PNE bei dir mit einem MRI diagnostiziert hat?
Liebe Grüsse
Doma
Habe ich es richtig verstanden, dass man die PNE bei dir mit einem MRI diagnostiziert hat?
Liebe Grüsse
Doma
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Doma,
habe wie gesagt noch immer nur eine VerdachtsDiagnose auf PNE.
Über ein EMG des Sphinkters wurde letztlich der Nervenschaden nachgewiesen.
Die somatisch evozierten Potentiale (glaub, so heißen sie;-)) waren auf der Seite mit dem Schaden immer auffällig, wenn ich vor der Untersuchung eine Weile gesessen habe. Aber das hat auch nicht zur DiagnoseFindung und meiner Glaubwürdigkeit beigetragen..
3Tesla Mrt in der NeuroRadiologie hat nichts zu Tage gebracht. Weder sichtbare nervenQuetschung, etc noch irgendwelche Auffälligkeiten in den umliegenden Strukturen.
Aber es wurde ja auch nicht im Sitzen, der schlimmsten Haltung, durchgeführt. Und da ich so gut wie nicht sitze, um schmerzen zu vermeiden, war mir irgendwie schon klar, dass da eher nichts bei raus kommen wird.
Lg, leila
habe wie gesagt noch immer nur eine VerdachtsDiagnose auf PNE.
Über ein EMG des Sphinkters wurde letztlich der Nervenschaden nachgewiesen.
Die somatisch evozierten Potentiale (glaub, so heißen sie;-)) waren auf der Seite mit dem Schaden immer auffällig, wenn ich vor der Untersuchung eine Weile gesessen habe. Aber das hat auch nicht zur DiagnoseFindung und meiner Glaubwürdigkeit beigetragen..
3Tesla Mrt in der NeuroRadiologie hat nichts zu Tage gebracht. Weder sichtbare nervenQuetschung, etc noch irgendwelche Auffälligkeiten in den umliegenden Strukturen.
Aber es wurde ja auch nicht im Sitzen, der schlimmsten Haltung, durchgeführt. Und da ich so gut wie nicht sitze, um schmerzen zu vermeiden, war mir irgendwie schon klar, dass da eher nichts bei raus kommen wird.
Lg, leila
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Leila
Genau, man könnte es ja auch mal mit einem MRI im Sitzen ausprobieren. Aber das wurde bei dir auch nicht gemacht. Waren die Ärzte dagegen?
Gruss
Doma
Genau, man könnte es ja auch mal mit einem MRI im Sitzen ausprobieren. Aber das wurde bei dir auch nicht gemacht. Waren die Ärzte dagegen?
Gruss
Doma
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hi Doma,
soweit ich weiß, ist das nicht möglich.
Hatte Sitz- MRt der LWS machen lassen, um auszuschließen, dass dort etwas ist, was man im liegen nicht erkennen kann.
Vorher hatte ich in der Praxis gefragt, ob man mit der Technik auch die feinen Beckennerven darstellen kann.
Laut Arzt nicht möglich, da das Gerät, damit man darin sitzen und stehen kann vorne offen ist und deshalb nur eine geringe Teslazahl hat. Meine, weniger als 1,5.
Und als ich im normalen 3T- MRt gefragt hatte, ob man die Beine während der Untersuchung in den 90grad Winkel bringen und von unten noch irgendwie druck gegen die Füße geben kann, wurde das verneint. Glaube, weil sie die röhre zu flach ist, oder sowas.
Lg, leila
soweit ich weiß, ist das nicht möglich.
Hatte Sitz- MRt der LWS machen lassen, um auszuschließen, dass dort etwas ist, was man im liegen nicht erkennen kann.
Vorher hatte ich in der Praxis gefragt, ob man mit der Technik auch die feinen Beckennerven darstellen kann.
Laut Arzt nicht möglich, da das Gerät, damit man darin sitzen und stehen kann vorne offen ist und deshalb nur eine geringe Teslazahl hat. Meine, weniger als 1,5.
Und als ich im normalen 3T- MRt gefragt hatte, ob man die Beine während der Untersuchung in den 90grad Winkel bringen und von unten noch irgendwie druck gegen die Füße geben kann, wurde das verneint. Glaube, weil sie die röhre zu flach ist, oder sowas.
Lg, leila
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo,
es freut mich, dass dieser Thread doch noch zum Leben erweckt wurde.
Daher will ich kurz berichten, wie ich zu meiner Diagnose kam. Bei mir wurden auch die tollsten MRTs gemacht (natürlich 3 Tesla), aber darauf war nie etwas zu sehen, was in Richtung PN hätte führen können. Meine Diagnose habe ich damals durch die Wirksamkeit einer Pudendusinfiltration zusammen mit der Symptombeschreibung (Schmerzen, Taubheiten etc.) bekommen. Das ist in Deutschland geschehen. Und es ist keine Verdachtsdiagnose, sondern eine klare Diagnose. Das ist schon mal sehr wichtig gewesen, auch wenn die meisten Ärzte mit der Diagnose ja auch nichts anfangen können. Aber für mich war das total wichtig, denn damit wurde ich dann auch überall ernst genommen.
Es ist - wie man hier ja auch an Euren Einträgen lesen kann - in der Regel nicht durch ein MRT, dass die Diagnose gestellt wird. Oftmals gibt es darauf einfach nichts in Richtung PN zu sehen. Auch ist natürlich wichtig, dass andere Dinge, die Schmerzen im Beckenbereich auslösen können (Tumore, Blasenentzündung, Zysten,...) diagnostisch ausgeschlossen werden. Das passierte bei mir recht zügig am Anfang meiner Schmerzen. Da war ich echt überall: Urologe, Frauenärzte, Orthopäde, .... Und überall kam ich ohne Befund raus. Also vermeintlich war alles in Ordnung.
Von wegen!!!
Ich war damals echt frustriert, denn ich wusste genau, dass etwas nicht stimmt.
Zum Glück habe ich dann im Internet über PN gelesen und über die Diagnosemethode der Infiltrationen. Dann habe ich mir bei einem entsprechenden Arzt einen Termin gemacht und der hat dann eine erste Infiltration gemacht (nur Betäubungsmittel). Das würde ich jedem raten, der wissen will, ob es nun PN ist.
Aber vorsicht, nicht jede Infiltration trifft richtig. Heute, einige Jahre später, weiß ich, dass manche Infiltrationen (vor allem ohne Bildkontrolle) auch total daneben gehen. Dann bringen sie mir gar nichts. Da aber die meisten Infiltrationen bei mir etwas gebracht haben, und alle Infiltrationen unter Bildkontrolle erfolgreich waren, weiß ich, dass ich PN habe. Daher sollte jeder m.M. nach einmal dieses "Wagnis" eingehen, um Diagnoseklarheit zu bekommen.
Was habt Ihr sonst noch auf dem Weg zur Diagnose oder zur "Nicht-Diagnose" erlebt? Welche Tipps würded Ihr PN-Neuligen geben?
es freut mich, dass dieser Thread doch noch zum Leben erweckt wurde.
Daher will ich kurz berichten, wie ich zu meiner Diagnose kam. Bei mir wurden auch die tollsten MRTs gemacht (natürlich 3 Tesla), aber darauf war nie etwas zu sehen, was in Richtung PN hätte führen können. Meine Diagnose habe ich damals durch die Wirksamkeit einer Pudendusinfiltration zusammen mit der Symptombeschreibung (Schmerzen, Taubheiten etc.) bekommen. Das ist in Deutschland geschehen. Und es ist keine Verdachtsdiagnose, sondern eine klare Diagnose. Das ist schon mal sehr wichtig gewesen, auch wenn die meisten Ärzte mit der Diagnose ja auch nichts anfangen können. Aber für mich war das total wichtig, denn damit wurde ich dann auch überall ernst genommen.
Es ist - wie man hier ja auch an Euren Einträgen lesen kann - in der Regel nicht durch ein MRT, dass die Diagnose gestellt wird. Oftmals gibt es darauf einfach nichts in Richtung PN zu sehen. Auch ist natürlich wichtig, dass andere Dinge, die Schmerzen im Beckenbereich auslösen können (Tumore, Blasenentzündung, Zysten,...) diagnostisch ausgeschlossen werden. Das passierte bei mir recht zügig am Anfang meiner Schmerzen. Da war ich echt überall: Urologe, Frauenärzte, Orthopäde, .... Und überall kam ich ohne Befund raus. Also vermeintlich war alles in Ordnung.
Von wegen!!!
Ich war damals echt frustriert, denn ich wusste genau, dass etwas nicht stimmt.Zum Glück habe ich dann im Internet über PN gelesen und über die Diagnosemethode der Infiltrationen. Dann habe ich mir bei einem entsprechenden Arzt einen Termin gemacht und der hat dann eine erste Infiltration gemacht (nur Betäubungsmittel). Das würde ich jedem raten, der wissen will, ob es nun PN ist.
Aber vorsicht, nicht jede Infiltration trifft richtig. Heute, einige Jahre später, weiß ich, dass manche Infiltrationen (vor allem ohne Bildkontrolle) auch total daneben gehen. Dann bringen sie mir gar nichts. Da aber die meisten Infiltrationen bei mir etwas gebracht haben, und alle Infiltrationen unter Bildkontrolle erfolgreich waren, weiß ich, dass ich PN habe. Daher sollte jeder m.M. nach einmal dieses "Wagnis" eingehen, um Diagnoseklarheit zu bekommen.
Was habt Ihr sonst noch auf dem Weg zur Diagnose oder zur "Nicht-Diagnose" erlebt? Welche Tipps würded Ihr PN-Neuligen geben?
Re: PN-Diagnose...Was ist zu tun?
Hallo Lisa
Vielen Dank für deine Antwort und die Bestätigung bezüglich MRI.
Ich hatte bis jetzt nur einen Pudendusblock und der hat nichts gebracht. Allerdings hat ihn Dr. Possover nur auf einer Seite gemacht. Für mich war es aber schwierig zu sagen, auf welcher Seite die Schmerzen stärker sind....Zudem hat er es ohne Bildkontrolle gemacht.
Ich krieg das Gefühl nicht los, dass er den Nerv nicht getroffen hat. Ich versuch jetzt zu einem anderen Experten zu gehen und hoffe, dass mich mein Arzt überweist.
Liebe Grüsse
Doma
Vielen Dank für deine Antwort und die Bestätigung bezüglich MRI.
Ich hatte bis jetzt nur einen Pudendusblock und der hat nichts gebracht. Allerdings hat ihn Dr. Possover nur auf einer Seite gemacht. Für mich war es aber schwierig zu sagen, auf welcher Seite die Schmerzen stärker sind....Zudem hat er es ohne Bildkontrolle gemacht.
Ich krieg das Gefühl nicht los, dass er den Nerv nicht getroffen hat. Ich versuch jetzt zu einem anderen Experten zu gehen und hoffe, dass mich mein Arzt überweist.
Liebe Grüsse
Doma