Schmerzbeschreibung und -einordnung

[lisa2014]

Hallo zusammen,

seit Helmuts Posting im Thread "sitzen" denke ich viel darüber nach, wie unterschiedlich unsere PN-Probleme wohl sind??? Daher wollte ich mit diesem neuen Thread vorschlagen, dass wir unsere Beschwerden (und gerne auch insbesondere unsere Schmerzen!!) hier beschreiben, um zu sehen, inwieweit sich unsere Beschwerden und Schmerzen ähneln und inwieweit sie es nicht tun.

Ich will dann auch gleich den Anfang machen:

Meine Schmerzen sind ein brennendes Gefühl um den After herum und in die Pobacken ziehend. Außerdem habe ich manchmal das gleiche Brennen vaginal und an den Schamlippen. (Es ist wirklich befremdlich, das so offen zu schreiben, aber es ist genau so. Leider! ) Im Sitzen sind die Schmerzen stärker, aber ich kann wieder sitzen. Die Schmerzen schießen bei mir nicht ein, es ist nicht so ein "elektrisches Gefühl" wie ein Blitz oder so, sondern es brennt einfach so vor sich hin... Das fühlt sich immer an, als ob mit der Haut irgendetwas nicht in Ordnung wäre. Aber natürlich ist die Haut völlig OK, da es die Nerven sind. Aber es ist wirklich ein Schmerzgefühl auf der Haut. Als hätte ich eine brennende Salbe aufgetragen oder einen Sonnenbrand oder so. Der brennende Schmerz zieht aber auch nach innen zum Steißbein hin. Jedoch sind es anders als bei anderen Neuralgien keine Schmerz"anfälle", vielmehr baut sich das Brennen im Tagesverlauf mehr und mehr auf.
Dazu kommen Taubheiten im Genitalbereich und am Po. Und ich habe leichte Blasenprobleme.

Habe ich noch etwas vergessen? Dann werde ich es nachtragen, falls mir noch ein Symptom einfällt.
Würde mich freuen, wenn dieser Thread ein bisschen gefüllt würde, denn ich bin wirklich sehr daran interessiert, zu wissen wie sich die PN oder "wasauchimmer" bei Euch zeigt.
Viele Grüße,
Lisa

[bettinaanke]

Eine sehr gute Idee Lisa! Das gibt die Möglichkeit zu Vergleichen.
Also: bei mir gibt es auch keine spontan einschießenden Schmerzen; die Schmerzen sind immer da und nehmen, im Laufe des Tages, ständig zu. Betroffen ist vor allem der rechte Dammbereich: Druckschmerzen, Brennen, Stechen, Ziehen ..... es leitet auf die Innenseite des rechten Oberschenkels aus. Bei Verschlechterung fühlt es sich dann auch noch wie eine starke Venenentzündung an. Seltener gibt es ein leichtes Fremdkörpergefühl im Anus und den Pobacken. Ab und zu auch das Gefühl einer Blasenentzündung; d. h. der Drang zu Urinieren, was aber nicht so ist. Außerdem habe ich noch immer starke Bauchschmerzen (meine Hysterektomie war am 27.01.15).
Das Sitzen ist nicht so mein Problem; kann sehr gut und lange mit Sitzkissen sitzen. Am schlimmsten ist das Gehen, mit jedem Schritt erhöht sich der Schmerz im Dammbereich. Zu den physischen Schmerzen kommen natürlich auch noch die psychischen Auswirkungen dieser Krankheit. Es ist sehr schwer zu verkraften, dass man plötzlich fast nichts mehr machen kann. Früher war ich sportlich aktiv: Walken, Schwimmen, Reiten etc. und nun ein Leben mit PN!

Schöne Grüße an alle Forum-user und Leidensgenossen.
Bettina

[Skat27]

Hallo Lisa,

auch von mir: Gute Idee, so kann man die verschiedenen Gesichter der PN mal ganz kompakt betrachten. Ich hoffe, daß sich auch noch ein
paar Männer beteiligen, so daß man auch noch eine geschlechtermäßige Sichtweise hat.

Also, der Hauptschmerz ist das

> permanentes Brennen im Damm (ekelhaft ermürbend), das sich mit füllender Blase verstärkt
dann
> schmerzhaftes Wasser lassen
> oft wehenartige einschießende Schmerzen, wie eine Welle rechts vom Damm bis zum Steißbein hochgehend (so stelle ich mir Geburtswehen vor)
> brennende Pobacken bis hinunter zu den Oberschenkeln - so als wäre der Hintern verbrannt, so daß das Sitzen mühsam und unangenehm ist
> die gesamte Haut im Becken vorne wie hinten ist sehr berührungsempfindlich bis zur Penisspitze (allein die Reibung des Unterzeugs ist unangenehm)
> ich spüre eine merkwürdige Kälte-Taubheit im gesamten Becken
> der Anusring brennt als hätte man sich wund gelegen - dazu kommt ein Druckgefühl, ständig zu "müssen"(auch Fremdkörpergefühl)
> Schmerzen um's Steißbein herum

Wie Ihr seht, eine einzige Katastrophe "dort unten"!
Man kann schon sagen - soviel Freude die Nerven dort unten den auch Menschen bereiten - genau soviel Leid können sie erzeugen!!!!!

Bis dann
Helmut

[lisa2014]

Hallo Bettina,

danke für Deine Schmerzbeschreibung. Bei mir ist es sehr ähnlich. Es brennt und brennt und brennt. Im Tagesverlauf nehmen die Schmerzen zu.
Was mich noch interessieren würde: Was haben die Operateure bzw. die Ärzte, die die Operation durchgeführt haben dazu gesagt, dass Du nun diese Schmerzen hast? Bei mir sind die Schmerzen auch nach einer gyn. OP aufgetaucht... Und die Ärzte waren sehr ratlos... Am Anfang hat man mir immer gesagt, dass das noch Schmerzen seien, die durch die OP verursacht wurden und die noch abklingen würden. Tja, und dann stand ich da...und musste mir meinen Weg durch den "PN-Dschungel" bahnen...bis es dann endlich etwas besser wurde. Aber die Ärzte, die mich operierten haben fast nichts dazu beigetragen.

Hallo Helmut,

auch Dir danke für die Beschreibung Deiner Beschwerden. Ich hoffe, dass noch mehr Leute hier einen kurzen Bericht hinterlassen. Damit werden wichtige Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen uns PN-Geplagten deutlich.

Gruß, Lisa

[bettinaanke]

Hallo Lisa;
Bei mir war es so, dass ich zu der Hysterektomie (ich wollte eine zweite Konisation) "überredet und gedrängt" wurde; eine OP, die, wie sich nachhinein herausgestellt hat, überhaupt nicht nötig war. Am zweiten Tag nach der OP, als die starken Infusionen abgesetzt wurden, spürte ich diesen übermächtigen Schmerz im Dammbereich und wusste sofort, da stimmt etwas nicht. Habe immer wieder versucht den Prim. der Privatklinik in Villach, darauf anzusprechen und bekam verschiedene Erklärungen: "Die Schmerzen kommen von der inneren Naht"; "Da kann es sich um eine Allergie handeln" etc., das letzte war dann, "man sei nicht mehr zuständig"; bis ich schließlich aufgab und mich dann selbst darum gekümmert habe. Zum Glück habe ich sehr schnell zu Prof. Bodner und Prof. Aszmann gefunden. Bereits die erste Infiltration hat fast 50 % der Schmerzen weggenommen. Vor der Infiltration war es so schlimm, dass ich endlos Medikamente genommen habe, nur im Bett gelegen bin und trotzdem große Schmerzen hatte. Natürlich hoffe ich auf weitere Besserung.
Schöne Grüße
Bettina

[lisa2014]

Oh Bettina,
das klingt aj fast wie bei mir! Ich fühlte mich auch zur OP "gedrängt" und vor allem wusste ich direkt nach dem Aufwachen, dass etwas nicht stimmt! Und dass das keine "normalen OP-Schmerzen" waren!!! Ich wurde aber auch zunächst vertröstet, dass es normal sei, nach einer OP Schmerzen zu haben etc. Und letztlich musste ich mich - wie Du auch - alleine um alles kümmern.... Mir haben die Infiltrationen des Pudendus gut geholfen. Aber wie gesagt, darum musste ich mich selbst kümmern!
Es ist einfach erschreckend wie wenig die PN-Risiken bekannt sind, auch unter Gynäkologen!

Ich wünsche Dir und allen anderen hier ein möglichst schmerzarmes WE!
Lisa

[martin]

Hallo,

ich bin neu hier und wollte mich auch mal zu Wort melden. Ich bin männlich und 31 Jahre alt.
Bei mir fing alles mit einseitigen Hodenschmerzen an, welche mir erstmals beim Joggen aufgefallen waren. Allerdings war der Schmerz undefinierbar und ich dachte mir nichts weiter dabei. Am nächsten Tag lag ich dann wegen einen grippalen Infekt flach. Im laufe des Abends kam dann der Hammer. Ich hatte stechende und brennende Schmerzen im linken Hoden oder Nebenhoden. Einige Tage später war der andere Hoden ebenfalls betroffen, sowie ein brennen im ersten Drittel der Penisspitze kam hinzu. Dann traten auch noch Schmerzen (brennen, stechen, ziehen) im ganzen Becken und Damm auf und das innerhalb von wenigen Wochen. Kurios ist das nie irgendwelche Entzündungswerte im Blut festgestellt wurden. Auch wurden keine Bakterien gefunden, lediglich zwei Darmbakterien beim Abstrich, aber das scheint ja normal zu sein.

Letztendlich wurde ich innerhalb von 7 Monaten mit 8 Antibiotikakuren versorgt. Nichts brachte Linderung. Am Anfang habe ich für 2 Wochen Ibubeta 800 genommen, das hat enorm gelindert. Aber danach halfen keine Schmerzmittel mehr. Gelegentlich werfe ich eine Tilidin ein, das Lindert auch. Die anderen gängigen Schmerzmittel habe ich schon alle durch. Bei einer staionären Schmerztherapie habe ich auch schon mitgemacht, das brachte aber auch nicht den Erfolg.

Letztendlich habe ich es satt zum Arzt zu gehen. Die sind anscheinend alle mit meiner Situation überfordert. Es ist klar das irgendein Doc mal was findet, aber eine geringe Arthrose in L5/S1 kann diese Schmerzen nicht verursachen. Jetzt habe ich mich für die Therapie nach Pohl entschieden, vielleicht bringt das etwas. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass bei längeren Autofahrten die Schmerzen zunehmen.

LG
martin

[martin]

Achso ich vergaß, deswegen Stelle ich mir meine Diagnose Pundendus... selber, da ja am Ende keiner von den Ärzten in der Lage ist.
Kann mir jemand sagen wo ich so ein Pudendusblock machen lassen kann und am besten im Raum Berlin?

[Peter1000]

Hallo Martin,

Herzlich willkommen im Forum.
Was Du da beschreibst, deckt sich mit meinen Anfängen der Erkrankung. Ich bin immer vom Urologen zum Neurologen und umgekehrt hin- und hergeschickt worden. Das führte aber nicht zu einer Diagnose.
Bei mir kamen nach 3 Jahren massive Blasenprobleme hinzu, nach weitern 6 Jahren Inkontinenzprobleme.
Bei mir wurde zuerst abgeklärt, ob es einen Tumor im kleinen Becken oder in der Blase gibt (MRT und Blasenspiegelung), allerdings erst nach meinen Blasenproblemen. Da ich über ausstrahlende Schmerzen in die Beine klagte, wurde ein MRT des Kreuz-Darmbein-Gelenks (ISG) gemacht. Alles o.B. Das wird ja vermutlich bei Dir schon erledigt sein.
Bei einer Pudendusneuralgie gibt es viele Symptome, man bekommt nicht alle im Verlauf, aber eine ganze Menge von denen. Meine ersten Symptome waren wie Du Sie beschrieben hast, dazu hatte ich Sitzschmerzen wie bei einer Prostatitis. Dazu kam dann taube Haut um den After und im Dammbereich (kann der Neurologe mit einem durchgebrochenen Holzstäbchen leicht feststellen). Außerdem fehlte der Hodenreflex (es wird mit einem Holzstäbchen die Innenseite der Beine berührt, dann sollte sich der jeweilige Hoden heben, ich kenne leider nicht den Fachausdruck). Weiterhin kann es zu einem verzögerten Orgasmus kommen, weil die Eichel anfängt taub zu werden. Das bemerkt man auch schon vor der eigentlichen Taubheit.
Wenn Du Blasenprobleme/Inkontinenz/sexuelle Dysfunktion bekommst, sind damit weitere Symptome verbunden, aber die hast Du ja noch nicht.
Geholfen wurde mir leider erst nach 10 Jahren mit der richtigen Diagnose und Therapie.
Ich würde mit dem Problem in eine Neuro-Urologie gehen, diese sind meist Teil einer Uniklinik. Da rufst Du im Sekretariat an und lässt Dir einen Termin geben. Auch wenn Du noch keine Blasenprobleme hast, würde ich dort vorsprechen, ob Du nicht eine Pudendusneuralgie haben könntest.
Wenn Dein Pudendusnerv eine Schaden hat, stellt sich natürlich die Frage, welche Ursache dahinter stecken könnte.
Wenn keine unglückliche OP, kein Unfall, kein Sturz aufs Steißbein, etc. in Frage kommt, bleiben neben verbreiteten Krankheiten (z.B. Zucker) noch Autoimmunerkrankungen, neurologische Erkrankungen oder Stoffwechselerkrankungen als Ursache über. Die letzten drei abzuklären ist zeitaufwendig und komplex. Das kann auch schon mal einige Jahre dauern.
Du könntest auch in eine neuromuskuläre Sprechstunde (Spezialambulanz einer Uniklinik, findet sich unter der Neurologie) mit der Fragestellung gehen, ob Du vielleicht eine autonome Neuropathie (Polyneuropathie) haben könntest. Meiner Erfahrung nach bringt Dich eine normale KH-Neurologie hier nicht weiter, weil die Diagnose einer autonomen Neuropathie eher das Thema eines Spezialisten ist.
Zum Pudendusblock kann ich nichts sagen, habe ich nie machen lassen. Wenn dieser bei Dir wirkt, hast Du ein starkes Indiz für eine Pudendusneuralgie. Falls Du einige meiner geschilderten Symptome ebenfalls hast, könnte Deine Vermutung richtig sein.

[martin]

Hallo Peter,

danke für die Info. Ganz so schlimm habe ich es nicht, also jedenfalls kein Taubheitsgefühl (aber irgendwie trotzdem schlimm). Nur manchmal wird beim sitzen alles taub, also das Gesäß und die Rückseite der Oberschenkel. Das kommt mir alles vor wie ein Schrecken ohne Ende.

Wie wurdest Du letztendlich geheilt und welche Neuro-Urologie kannst Du mir empfehlen?

LG
Martin