Hallo Leila,
Ich antworte nur kurz, da ich hier sehr schlechten Empfang habe und das WLan ständig "einfriert". Befinde mich ja zurzeit in Reha. Sobald ich wieder mehr Empfang habe, melde ich mich ausführlicher...
Also zu deiner Frage, eine Besserung bzw. eine erkennbare Reaktion hatte ich nach etwa zwei Wochen nachdem die Stimulatoren eingesetzt wurden. Ich hoffe, es tut sich noch was bei dir, ich drück die Daumen.
Lieben Gruß, Janet
Neurostimulatoren
Re: Neurostimulatoren
Hi Janet,
danke! Das hilft mir, macht mich zuversichtlicher!
Dir noch eine gute Reha!
leila
danke! Das hilft mir, macht mich zuversichtlicher!
Dir noch eine gute Reha!
leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
wollte mal kurz berichten, wie es mit der Sns läuft.
2,5Wochen sind rum.
Der einzig wirklich deutliche Effekt ist eine funktionierende Verdauung. Vorher hatte ich z.t starke Verstopfung, weil der untere Teil des Darms nicht mehr richtig gearbeitet hat.
Das ist weg.
Ansonsten scheint das Gerät Schmerz etwas abzumildern. Und taubheit entsteht nicht ganz so schnell.
Aber es ist kein großer Effekt.
Der Arzt sagte, für so kleine Effekte würde er das Gerät nicht implantieren.
Da ich seit Beginn der Testphase noch mehr Probleme mit schmerzen, taubheit, Faszikulationen aber auch Krämpfen habe, die Bereichen zuzuordnen sind, die bei l5/s1 zuzuordnen sind, habe ich mich gestern wegen spinal cord-stimulation (SCS)beraten lassen.
Muss sagen, dass sich das sehr interessant anhörte.
Der Arzt würde durch ein Loch, ganz am Ende des wbs Elektroden direkt in den Epiduralraum einführen und diese in die Bereiche von S1 bis S3 legen.
Das ganze erfolgt in örtlicher Betäubung und im Anschluss folgen 3 tägige Testphase und Einstellung im kh und dann 7Tage test zu haus.
Falls es hilft, wird es ca 3 Wochen später eingebaut.
Vorteil ist, dass die Elektroden viel näher an den Nerven liegen.
Der Arzt sagte, dass die Erfolge bei bisherigen Patienten ganz gut gewesen seien. Er setzt das ein bei chronischen Beckenschmerzen, Blasenfunktionsstörungen, erektiler dysfunktion...
Bin wirklich sehr gespannt, ob das vielleicht noch mehr bewirkt.
Danach weiß ich jedenfalls ob und was ich einbauen lassen werde.
Lg, leila
wollte mal kurz berichten, wie es mit der Sns läuft.
2,5Wochen sind rum.
Der einzig wirklich deutliche Effekt ist eine funktionierende Verdauung. Vorher hatte ich z.t starke Verstopfung, weil der untere Teil des Darms nicht mehr richtig gearbeitet hat.
Das ist weg.
Ansonsten scheint das Gerät Schmerz etwas abzumildern. Und taubheit entsteht nicht ganz so schnell.
Aber es ist kein großer Effekt.
Der Arzt sagte, für so kleine Effekte würde er das Gerät nicht implantieren.
Da ich seit Beginn der Testphase noch mehr Probleme mit schmerzen, taubheit, Faszikulationen aber auch Krämpfen habe, die Bereichen zuzuordnen sind, die bei l5/s1 zuzuordnen sind, habe ich mich gestern wegen spinal cord-stimulation (SCS)beraten lassen.
Muss sagen, dass sich das sehr interessant anhörte.
Der Arzt würde durch ein Loch, ganz am Ende des wbs Elektroden direkt in den Epiduralraum einführen und diese in die Bereiche von S1 bis S3 legen.
Das ganze erfolgt in örtlicher Betäubung und im Anschluss folgen 3 tägige Testphase und Einstellung im kh und dann 7Tage test zu haus.
Falls es hilft, wird es ca 3 Wochen später eingebaut.
Vorteil ist, dass die Elektroden viel näher an den Nerven liegen.
Der Arzt sagte, dass die Erfolge bei bisherigen Patienten ganz gut gewesen seien. Er setzt das ein bei chronischen Beckenschmerzen, Blasenfunktionsstörungen, erektiler dysfunktion...
Bin wirklich sehr gespannt, ob das vielleicht noch mehr bewirkt.
Danach weiß ich jedenfalls ob und was ich einbauen lassen werde.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
nachdem ich zu Beginn der Testphase Verbesserungen der Verdauung bemerkt hat, hat sich das mit vermehrten Sitzversuchen wieder zum schlechten geändert.
Gestern war ich dann seit Jahren mal wieder tanzen und hatte mich über deutlich weniger schmerzen gefreut.
Das Gerät scheint Schmerz schon etwas zu reduzieren.
Aber heute habe ich gemerkt, dass der Nerv der noch einigermaßen funktioniert scheinbar einfach nun auch schlapp macht. Merke es halt nur nicht mehr so schmerzhaft.
Aber intimBereich fast taub und ohne Funktion. Auch in der blase merke ich nun wirklich erst was, wenn sie scheinbar zum platzen gefüllt ist.
Für mich bedeutet dass, dass eigentlich die Ursache, die die Nerven im Becken beim Sitzen quetscht weg müsste, damit es gut würde.
Denn wenn der Effekt des Geräts nur ist, dass ich die Zerstörung der nerven durch sitzen etc nicht so schmerzhaft spüre, aber sie letztlich doch ihre Funktion verlieren und bei Zeiten damit wohl auch Muskeln größere Schäden hatten, dann ist das die falsche Maßnahme!
Mich würden die Erfahrungen von denen unter euch, die auch sns oder Pudendusstimulation nutzen interessieren.
Kennt Ihr das auch so?
Ist der Effekt der Geräte nur, nicht zu merken, wie es mit den Nerven weiter bergab geht?
LG, leila
nachdem ich zu Beginn der Testphase Verbesserungen der Verdauung bemerkt hat, hat sich das mit vermehrten Sitzversuchen wieder zum schlechten geändert.
Gestern war ich dann seit Jahren mal wieder tanzen und hatte mich über deutlich weniger schmerzen gefreut.
Das Gerät scheint Schmerz schon etwas zu reduzieren.
Aber heute habe ich gemerkt, dass der Nerv der noch einigermaßen funktioniert scheinbar einfach nun auch schlapp macht. Merke es halt nur nicht mehr so schmerzhaft.
Aber intimBereich fast taub und ohne Funktion. Auch in der blase merke ich nun wirklich erst was, wenn sie scheinbar zum platzen gefüllt ist.
Für mich bedeutet dass, dass eigentlich die Ursache, die die Nerven im Becken beim Sitzen quetscht weg müsste, damit es gut würde.
Denn wenn der Effekt des Geräts nur ist, dass ich die Zerstörung der nerven durch sitzen etc nicht so schmerzhaft spüre, aber sie letztlich doch ihre Funktion verlieren und bei Zeiten damit wohl auch Muskeln größere Schäden hatten, dann ist das die falsche Maßnahme!
Mich würden die Erfahrungen von denen unter euch, die auch sns oder Pudendusstimulation nutzen interessieren.
Kennt Ihr das auch so?
Ist der Effekt der Geräte nur, nicht zu merken, wie es mit den Nerven weiter bergab geht?
LG, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo leila
Genau das ist auch meine Befürchtung, dass man den Grund der Schmerzen nur noch verschlimmert!
Das einzige was mir wenigstens ein wenig hilft für ein paar Tage ist ein Strombehandlung bei der Nervenwurzel L1.
Gemäss dem Arzt bin ich dadurch ein möglicher Kandidat für einen Neurostimulator.
Viel Vertrauen an den Arzt habe ich aber nicht. Mal heisst es der Nerv ist vielleicht gar nicht geschädigt, das sei nur das Schmerzgedächtnis. Und dann heisst es muss eine Nervenschädigung vorliegen und das kann man nicht mehr reparieren.
Der hat keine Ahnung, wo das Problem liegt. Ich hätte Angst, dass ein Neurostimulator die zugrundeliegende Ursache nur noch verschlimmert.
Ich finde das eine ziemlich krude Methode, unglaublich dass es heute noch nichts besseres gibt. In 100 Jahren werden die Menschen zurückblicken und unsere Zeit heute als Mittelalter bezeichnet.
Gruss
Doma
Genau das ist auch meine Befürchtung, dass man den Grund der Schmerzen nur noch verschlimmert!
Das einzige was mir wenigstens ein wenig hilft für ein paar Tage ist ein Strombehandlung bei der Nervenwurzel L1.
Gemäss dem Arzt bin ich dadurch ein möglicher Kandidat für einen Neurostimulator.
Viel Vertrauen an den Arzt habe ich aber nicht. Mal heisst es der Nerv ist vielleicht gar nicht geschädigt, das sei nur das Schmerzgedächtnis. Und dann heisst es muss eine Nervenschädigung vorliegen und das kann man nicht mehr reparieren.
Der hat keine Ahnung, wo das Problem liegt. Ich hätte Angst, dass ein Neurostimulator die zugrundeliegende Ursache nur noch verschlimmert.
Ich finde das eine ziemlich krude Methode, unglaublich dass es heute noch nichts besseres gibt. In 100 Jahren werden die Menschen zurückblicken und unsere Zeit heute als Mittelalter bezeichnet.
Gruss
Doma
Re: Neurostimulatoren
Hi Doma,
wahrscheinlich wird es so sein und wir werden uns noch nachträglich im Grab umdrehen, weils für uns nix wirklich passendes gab...
Das Thema SchmerzGedächtnis hab ich bei meinen aktuellen Beschwerden schon abgehakt.
Wobei die meisten Ärzte nicht glauben, dass ich keins habe.
Aber wenn ich eins hätte müsste Schmerz meiner Meinung nach ständig da sein.
Wenn ich aber möglichst auf Positionen verzichte, die den Nerv reizen, wenn Schmerz ganz schlimm ist möglichst viel gehe und etwas mehr Lyrika nehme ist nicht immer Schmerz da. Bzw nicht immer an den gleichen Stellen.
Habe morgen wieder Termin beim Arzt und werde fragen, was er zu meiner Erkenntnis sagt und ob wir die Testphase noch weiter führen.
Da in der letzten Woche beidseits stimuliert wurde habe ich nun die zwei Wochen Testphase pro Seite schon erreicht.
Falls er die Elektroden zieht werde ich ihn fragen, ob er direkt eine PudendusBlockade machen kann.
Lg, leila
wahrscheinlich wird es so sein und wir werden uns noch nachträglich im Grab umdrehen, weils für uns nix wirklich passendes gab...
Das Thema SchmerzGedächtnis hab ich bei meinen aktuellen Beschwerden schon abgehakt.
Wobei die meisten Ärzte nicht glauben, dass ich keins habe.
Aber wenn ich eins hätte müsste Schmerz meiner Meinung nach ständig da sein.
Wenn ich aber möglichst auf Positionen verzichte, die den Nerv reizen, wenn Schmerz ganz schlimm ist möglichst viel gehe und etwas mehr Lyrika nehme ist nicht immer Schmerz da. Bzw nicht immer an den gleichen Stellen.
Habe morgen wieder Termin beim Arzt und werde fragen, was er zu meiner Erkenntnis sagt und ob wir die Testphase noch weiter führen.
Da in der letzten Woche beidseits stimuliert wurde habe ich nun die zwei Wochen Testphase pro Seite schon erreicht.
Falls er die Elektroden zieht werde ich ihn fragen, ob er direkt eine PudendusBlockade machen kann.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
PS: wie wird denn die L1NervenWurzel bei Dir stimuliert? Und wieso so weit oben?
Nochmal viele Grüße,
Leila
Nochmal viele Grüße,
Leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo leila
Ja, ich sehe es auch so mit dem Schmerzgedächtnis. Wenn es nur das wäre, wieso haben wir nur in bestimmten Positionen schmerzen?
Mit der Strombehandlung bei L1 meine ich die Radiofrequenztherapie, die ich glaube ich schon mal erwähnt habe
(http://www.polymedes.ch/polymedes/Schme ... e_101.html).
Das gleiche haben wir aber auch an der Peripherie probiert, beim Ilioinguinalis und Genitofemoralis, wobei es nur beim letzteren einen kleinen Effekt gab.
Ist so weit oben, weil alles andere kaum gewirkt hat.
Ich persönliche glaube, dass ein Nerv vermutlich beim Sitzen eingeklemmt wird.
Liebe Grüsse
Doma
Ja, ich sehe es auch so mit dem Schmerzgedächtnis. Wenn es nur das wäre, wieso haben wir nur in bestimmten Positionen schmerzen?
Mit der Strombehandlung bei L1 meine ich die Radiofrequenztherapie, die ich glaube ich schon mal erwähnt habe
(http://www.polymedes.ch/polymedes/Schme ... e_101.html).
Das gleiche haben wir aber auch an der Peripherie probiert, beim Ilioinguinalis und Genitofemoralis, wobei es nur beim letzteren einen kleinen Effekt gab.
Ist so weit oben, weil alles andere kaum gewirkt hat.
Ich persönliche glaube, dass ein Nerv vermutlich beim Sitzen eingeklemmt wird.
Liebe Grüsse
Doma
Re: Neurostimulatoren
Hi Doma,
ja stimmt mit der Therapie. Das hattest Du geschrieben. Fand ich sehr interessant, hatte es auch beim Orthopäden angesprochen, der mich damit zum SchmerzTherapeuten geschickt hat. Und bei dem hab ich's dann vergessen anzusprechen, weil die epidurale Nervenstimulation interessanter war...
Gehe bei mir auch davon aus, dass der Nerv im sitzen geklemmt wird. Die Beobachtungen mit dem Gerät bestätigen das für mich nochmal.
Denn wenn der Nerv kontinuierlich "durchgängig" wäre, würden sich nicht Dinge durch die üblichen problematischen Positionen weiter verschlechtern.
Ist halt wirklich traurig, dass man nicht irgendwie ohne operativen Eingriff rausfinden kann wo die Nerven gequetscht werden.
Lg, leila
ja stimmt mit der Therapie. Das hattest Du geschrieben. Fand ich sehr interessant, hatte es auch beim Orthopäden angesprochen, der mich damit zum SchmerzTherapeuten geschickt hat. Und bei dem hab ich's dann vergessen anzusprechen, weil die epidurale Nervenstimulation interessanter war...
Gehe bei mir auch davon aus, dass der Nerv im sitzen geklemmt wird. Die Beobachtungen mit dem Gerät bestätigen das für mich nochmal.
Denn wenn der Nerv kontinuierlich "durchgängig" wäre, würden sich nicht Dinge durch die üblichen problematischen Positionen weiter verschlechtern.
Ist halt wirklich traurig, dass man nicht irgendwie ohne operativen Eingriff rausfinden kann wo die Nerven gequetscht werden.
Lg, leila
Re: Neurostimulatoren
Hallo Leila
Dann weiss man bei dir also auch nicht, welcher Nerv verantwortlich ist?
lg
Doma
Dann weiss man bei dir also auch nicht, welcher Nerv verantwortlich ist?
lg
Doma