Hallo Helmut,
das hört sich ja gut an. Dann dürfte es bald eine Lösung geben. Es wäre schön, wenn Du die Diagnose und die angebotene Therapie hier noch posten würdest. Danke für den Austausch und viel Glück.
Neurostimulatoren
Re: Neurostimulatoren
Hallo Lisa,
das mit dem Hin und Herschicken ist leider ein echtes Problem, kostet wertvolle Zeit und ist für den Betroffenen ziemlich zermürbend. Aber wenn die Schmerzen endlich weg sind oder stark reduziert sind, fühlt man sich wie neugeboren. Ich wünsche Dir eine möglichst lange, schmerzfreie Zeit.
das mit dem Hin und Herschicken ist leider ein echtes Problem, kostet wertvolle Zeit und ist für den Betroffenen ziemlich zermürbend. Aber wenn die Schmerzen endlich weg sind oder stark reduziert sind, fühlt man sich wie neugeboren. Ich wünsche Dir eine möglichst lange, schmerzfreie Zeit.
Gruß
Peter
Peter
Re: Neurostimulatoren
Danke Peter, das wünsche ich Dir für Deinen Erfolg mit der Neurostimulation auch.
Denn nach all der Zeit, hat man es sich verdient. Wobei ich leider nicht schmerzfrei bin, aber es ist sehr, sehr aushaltbar und das dauert zum Glück nun schon so lange an, dass ich wirklich ein bisschen Hoffnung schöpfe, dass die Kombi aus Nervenblockaden (mit Cortison!!) und weiterhin gezielter, spezialisierter Osteopathie gerade das richtige "Mittel" für mich ist. Und es mich hoffentlich noch möglichst lange aufrechthalten wird, so dass ich tatsächlich von weiteren operativen Eingriffen noch weit entfernt bin.
Denn nach all der Zeit, hat man es sich verdient. Wobei ich leider nicht schmerzfrei bin, aber es ist sehr, sehr aushaltbar und das dauert zum Glück nun schon so lange an, dass ich wirklich ein bisschen Hoffnung schöpfe, dass die Kombi aus Nervenblockaden (mit Cortison!!) und weiterhin gezielter, spezialisierter Osteopathie gerade das richtige "Mittel" für mich ist. Und es mich hoffentlich noch möglichst lange aufrechthalten wird, so dass ich tatsächlich von weiteren operativen Eingriffen noch weit entfernt bin.
Re: Neurostimulatoren
Helmut, Danke für Deine Schilderung des Kongresses. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es sehr gut tut, wenn man mal so ausführlich seinen Fall schildern darf. Das passiert ja unter normalen Bedingungen nicht. Es ist hoffentlich eine gute Chance für Dich, sodass es hoffentlich bald einen Therapieansatz geben wird. Wie Peter, fände ich (und auch sicherlich noch andere Leute hier) es sehr spannend, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst, wie es nun nach dem Kongress für Dich weitergehen wird.
Re: Neurostimulatoren
LISA,
ich halte Euch natürlich auf dem laufenden. Ich bin auch gespannt, was die "geballte Kompetenz" sich überlegt hat mit mir. Wie gesagt, ich bleibe vorsichtig opitmistisch - dazu bin ich viel zu oft enttäuscht worden.
PETER,
was macht denn der Neuro-Urologe anders als der Normal-Urologe? Ich war z. B. 10 Tage hier stationär in der Urologie des städt. Krankenhauses: Ergebnis: kerngesund! Ich war bei 2 externen Urologen: Ergebnis: kerngesund! Was ist denn das? Na ja, vielleicht war ja bei der Konferenz ein
Neuro-Urologe dabei - denn wie gesagt - neben dem permanenten Dauerschmerz im Damm ist das "Wasserproblem" ein ganz zentraler Punkt bei mir.
Bis bald
Helmut
ich halte Euch natürlich auf dem laufenden. Ich bin auch gespannt, was die "geballte Kompetenz" sich überlegt hat mit mir. Wie gesagt, ich bleibe vorsichtig opitmistisch - dazu bin ich viel zu oft enttäuscht worden.
PETER,
was macht denn der Neuro-Urologe anders als der Normal-Urologe? Ich war z. B. 10 Tage hier stationär in der Urologie des städt. Krankenhauses: Ergebnis: kerngesund! Ich war bei 2 externen Urologen: Ergebnis: kerngesund! Was ist denn das? Na ja, vielleicht war ja bei der Konferenz ein
Neuro-Urologe dabei - denn wie gesagt - neben dem permanenten Dauerschmerz im Damm ist das "Wasserproblem" ein ganz zentraler Punkt bei mir.
Bis bald
Helmut
Re: Neurostimulatoren
Hallo Helmut,
der Neuro-Urologe behandelt Probleme, die durch eine Schädigung der Nerven, die den Urogenitaltrakt versorgen, entstehen können. Das ist ein Spezialgebiet der Urologie und wird in der Regel nur an Uni-Kliniken angeboten.
der Neuro-Urologe behandelt Probleme, die durch eine Schädigung der Nerven, die den Urogenitaltrakt versorgen, entstehen können. Das ist ein Spezialgebiet der Urologie und wird in der Regel nur an Uni-Kliniken angeboten.
Gruß
Peter
Peter
Re: Neurostimulatoren
Hallo Peter,
ich bin gerade erst auf deinen Beitrag zum Thema Neurostimulatoren aufmerksam geworden, da ich einige Zeit nicht online war. Das freut mich sehr, dass die Stimulation dir so gut bei deinen Schmerzen sowie Inkontinenz hilft. Dein Verlauf deiner Krankheit ist glaube ich typisch für viele mit dieser Erkrankung, sprich zumindest Jahre ohne Diagnose von Arzt zu Arzt geschickt zu werden und Niemand kann einem so richtig helfen. Deine Beschwerden scheinen aber ohnehin sehr komplexer Natur zu sein, wenn mehrere Nerven innerviert sind.
Ich habe nach vielen Jahren Schmerzen in diesem Bereich, ebenfalls vor 1,5 Jahren Neurostimulatoren am Pudendusnerv in Herne eingesetzt bekommen. Leider sind die Schmerzen, nach einem anfänglich sehr guten Ergebnis, Oktober 2014 wieder aufgetreten. Funktionalität sowie Sitz der Elektroden sind ok, keine Ahnung also warum bis heute die Stimulation keine Wirkung mehr hat. Man hat mir in Herne vorgeschlagen nun die Stimulatoren an die Sakralnerven zu "klemmen", aber ich habe mich dagegen entschieden. Denn eine Dranganomalie oder Inkontinenz liegt nicht vor. Also ist jetzt eine Explantation für den 23.03. geplant. Medikamente in Form von Opiaten und Antidepressiva helfen auch nicht, deshalb habe ich mir vor wenigen Wochen einen Pudendusblock mit Kortison setzen lassen. Aber der hatte, wie du auch schon geschrieben hast, nur kurze Zeit eine Wirkung. Ich habe einen Antrag auf Schmerzreha gestellt, ich hoffe es klappt. Bis dahin möchte ich nochmal einen Block setzen lassen und war nun einige Male bei einer Osteopathin. Hier gibt es auch ein Triggerpunktzentrum, das ich eventuell auch noch aufsuchen werde. Ich befinde mich also mal wieder auf der Suche nach Etwas, das mir hilft. Denn im Moment kann ich auf Grund der Schmerzen überhaupt nicht Sitzen oder längere Zeit stehen, so kein normales Leben führen. Wenn man dann endlich einen Weg gefunden hat, die Schmerzen zu bewältigen, einzudämmen etc. fängt echt ein neues Leben an. Die Stimulatoren haben wenigstens für ein Jahr genau dafür gesorgt
Deshalb wünsche ich dir weiterhin großen und sehr langen Erfolg mit deinen Simulatoren.
Viele Grüße Janet
ich bin gerade erst auf deinen Beitrag zum Thema Neurostimulatoren aufmerksam geworden, da ich einige Zeit nicht online war. Das freut mich sehr, dass die Stimulation dir so gut bei deinen Schmerzen sowie Inkontinenz hilft. Dein Verlauf deiner Krankheit ist glaube ich typisch für viele mit dieser Erkrankung, sprich zumindest Jahre ohne Diagnose von Arzt zu Arzt geschickt zu werden und Niemand kann einem so richtig helfen. Deine Beschwerden scheinen aber ohnehin sehr komplexer Natur zu sein, wenn mehrere Nerven innerviert sind.
Ich habe nach vielen Jahren Schmerzen in diesem Bereich, ebenfalls vor 1,5 Jahren Neurostimulatoren am Pudendusnerv in Herne eingesetzt bekommen. Leider sind die Schmerzen, nach einem anfänglich sehr guten Ergebnis, Oktober 2014 wieder aufgetreten. Funktionalität sowie Sitz der Elektroden sind ok, keine Ahnung also warum bis heute die Stimulation keine Wirkung mehr hat. Man hat mir in Herne vorgeschlagen nun die Stimulatoren an die Sakralnerven zu "klemmen", aber ich habe mich dagegen entschieden. Denn eine Dranganomalie oder Inkontinenz liegt nicht vor. Also ist jetzt eine Explantation für den 23.03. geplant. Medikamente in Form von Opiaten und Antidepressiva helfen auch nicht, deshalb habe ich mir vor wenigen Wochen einen Pudendusblock mit Kortison setzen lassen. Aber der hatte, wie du auch schon geschrieben hast, nur kurze Zeit eine Wirkung. Ich habe einen Antrag auf Schmerzreha gestellt, ich hoffe es klappt. Bis dahin möchte ich nochmal einen Block setzen lassen und war nun einige Male bei einer Osteopathin. Hier gibt es auch ein Triggerpunktzentrum, das ich eventuell auch noch aufsuchen werde. Ich befinde mich also mal wieder auf der Suche nach Etwas, das mir hilft. Denn im Moment kann ich auf Grund der Schmerzen überhaupt nicht Sitzen oder längere Zeit stehen, so kein normales Leben führen. Wenn man dann endlich einen Weg gefunden hat, die Schmerzen zu bewältigen, einzudämmen etc. fängt echt ein neues Leben an. Die Stimulatoren haben wenigstens für ein Jahr genau dafür gesorgt
Deshalb wünsche ich dir weiterhin großen und sehr langen Erfolg mit deinen Simulatoren.Viele Grüße Janet
Re: Neurostimulatoren
Hallo Janet,
es tut mir sehr leid, dass die Wirkung bei Dir nur 1 Jahr angehalten hat und Du die Implantate wieder entfernen lassen möchtest. Ich konnte ja beide Varianten (sakral + pudental) bei mir ausgiebig testen. Dabei war es so, wie oben beschrieben, dass die pudentale Neuromodulation eine stärkere Komponente bei der Schmerzreduktion hatte. Bei einem anderen Patienten kann auch die sakrale Neuromodulation den stärkeren Einfluss auf die Schmerzreduktion haben. Es lassen sich einige Berichte in Fachzeitschriften im Internet finden, wo es auch bei sakraler Neuromodulation zu signifikanter Schmerzreduktion bei Pudendus Neurolgie bzw. chronischem Beckenbodenschmerz kommen kann. Die Mechanismen scheinen recht individuell zu sein, letztendlch hilft wohl nur, es auszuprobieren. Aus meiner Sicht sind die Neuromodulatoren die mit Abstand beste Therapie bei solchen Beschwerden.
es tut mir sehr leid, dass die Wirkung bei Dir nur 1 Jahr angehalten hat und Du die Implantate wieder entfernen lassen möchtest. Ich konnte ja beide Varianten (sakral + pudental) bei mir ausgiebig testen. Dabei war es so, wie oben beschrieben, dass die pudentale Neuromodulation eine stärkere Komponente bei der Schmerzreduktion hatte. Bei einem anderen Patienten kann auch die sakrale Neuromodulation den stärkeren Einfluss auf die Schmerzreduktion haben. Es lassen sich einige Berichte in Fachzeitschriften im Internet finden, wo es auch bei sakraler Neuromodulation zu signifikanter Schmerzreduktion bei Pudendus Neurolgie bzw. chronischem Beckenbodenschmerz kommen kann. Die Mechanismen scheinen recht individuell zu sein, letztendlch hilft wohl nur, es auszuprobieren. Aus meiner Sicht sind die Neuromodulatoren die mit Abstand beste Therapie bei solchen Beschwerden.
Gruß
Peter
Peter
Re: Neurostimulatoren
Hallo Peter,
Verstehe ich das richtig, dass auch durch Impulse am Sakralnerv die Schmerzen im Verlauf des Pudendus positiv beeinflusst werden können? In der Art hat es auch der Arzt in Herne beschrieben, aber ich konnte es mir irgendwie nicht vorstellen. Evtl. sollte ich das dann doch in Erwägung ziehen. Denn ein Freilegen des Nervs kann ich mir auch überhaupt nicht vorstellen. Denn da hört man ja bei Einigen, die das gemacht haben, dass es auch gar keine Wirkung hatte oder es sogar schlimmer war danach. Noch schlimmer als jetzt, möchte ich wirklich nicht erleben!!! Ich glaube, ich rufe nächste Woche dann noch mal in Herne an und rede mit dem Arzt. Mal sehen...
Gruß, Janet
Verstehe ich das richtig, dass auch durch Impulse am Sakralnerv die Schmerzen im Verlauf des Pudendus positiv beeinflusst werden können? In der Art hat es auch der Arzt in Herne beschrieben, aber ich konnte es mir irgendwie nicht vorstellen. Evtl. sollte ich das dann doch in Erwägung ziehen. Denn ein Freilegen des Nervs kann ich mir auch überhaupt nicht vorstellen. Denn da hört man ja bei Einigen, die das gemacht haben, dass es auch gar keine Wirkung hatte oder es sogar schlimmer war danach. Noch schlimmer als jetzt, möchte ich wirklich nicht erleben!!! Ich glaube, ich rufe nächste Woche dann noch mal in Herne an und rede mit dem Arzt. Mal sehen...
Gruß, Janet
Re: Neurostimulatoren
Hallo,
möchte das Thema nochmal aufgreifen.
Mir wurde Anfang der Woche ein nervenstimulator an sakralnerven gesetzt. Konkret: Höhe S3, beidseits.
Der Arzt sagte, speziell auf der rechten Seite, wo ich mehr Probleme habe hätten die nerven kaum reagiert, seien sehr schwer zu finden gewesen.
An die Operierten unter Euch- wurde Euch sowas auch mitgeteilt?
Es wird jetzt zuerst für zwei Wochen die Seite stimuliert, wo der Nerv besser reagiert hat.
Danach die andere.
Ich kann jetzt, 4 tage nachdem der stimulator angeschlossen wurde absolut keine Veränderung spüren.
Wann habt ihr Veränderungen gespürt?
LG, leila
möchte das Thema nochmal aufgreifen.
Mir wurde Anfang der Woche ein nervenstimulator an sakralnerven gesetzt. Konkret: Höhe S3, beidseits.
Der Arzt sagte, speziell auf der rechten Seite, wo ich mehr Probleme habe hätten die nerven kaum reagiert, seien sehr schwer zu finden gewesen.
An die Operierten unter Euch- wurde Euch sowas auch mitgeteilt?
Es wird jetzt zuerst für zwei Wochen die Seite stimuliert, wo der Nerv besser reagiert hat.
Danach die andere.
Ich kann jetzt, 4 tage nachdem der stimulator angeschlossen wurde absolut keine Veränderung spüren.
Wann habt ihr Veränderungen gespürt?
LG, leila