Health Organization for Pudendal Education

Hallo zusammen,

ich leide seit langer Zeit unter sehr starken Symptomen, die mich in absolute Verzweiflung treiben und manchmal sogar suizidale Gedanken hervorrufen. Neben extrem belastenden Erektionen, die meist frühmorgens auftreten, habe ich auch wandernde Gliederschmerzen, die durch den ganzen Körper ziehen und dann wieder verschwinden. Zusätzlich machen mir Tinnitus, starke Müdigkeit und Kopfschmerzen zu schaffen.

Ein weiteres Problem sind Halluzinationen und nächtliche Visionen. Ich kann mir all das nicht erklären. PGAD (Persistierende genitale Erregungsstörung), soweit ich weiß, umfasst nicht die gesamte Bandbreite der Symptome, die ich hier beschrieben habe – oder doch?

Ich bin in einer WhatsApp-Gruppe für PSSD, aber dort gibt es nur Mitglieder, die das Gegenteil meiner Symptome erleben.

Abschließend möchte ich noch erwähnen, was mir hilft, trotz allem durchzuhalten – auch wenn ich nicht weiß, wie lange noch. Ich mache regelmäßig sanfte Dehnübungen, oft mehr als eine Stunde und mehrmals pro Woche. Außerdem praktiziere ich Übungen aus dem Buch „Unter der Gürtellinie“ von Renate Bruckmann und wende TRE (Neurogenes Zittern) nach David Berceli an.

Ich bin auch per PN erreichbar. Wie geht es euch? Wie kommt ihr mit euren Symptomen zurecht? Was hilft euch?

Ein großes Dankeschön an die Moderation des Forums dafür, dass ich hier offen über ein so heikles und unangenehmes Thema schreiben darf.

Liebe Grüße
Satprem

Hello everyone,

I have been suffering from very severe symptoms for a long time, which drive me to absolute despair and sometimes even cause suicidal thoughts. In addition to extremely stressful erections, which usually occur early in the morning, I also have wandering pains in my limbs that run through my whole body and then disappear again. I also suffer from tinnitus, severe fatigue and headaches.

Another problem is hallucinations and nocturnal visions. I can't explain any of this. PGAD (persistent genital arousal disorder), as far as I know, doesn't cover the full range of symptoms I've described here - or does it?

I'm in a WhatsApp group for PSSD, but there are only members there who experience the opposite of my symptoms.

Finally, I would like to mention what helps me to persevere despite everything - even if I don't know how much longer. I regularly do gentle stretching exercises, often for more than an hour and several times a week. I also practise exercises from the book “Below the Belt” by Renate Bruckmann and use TRE (Neurogenic Tremor) according to David Berceli.

I can also be contacted via PN. How are you doing? How are you coping with your symptoms? What helps you?

A big thank you to the forum moderators for allowing me to write openly about such a sensitive and unpleasant topic.

Kind regards
Satprem

Niemand hier, der Deutsch spricht, hat PGAD? Unglaublich.

Entschuldigen Sie, ich spreche kein Deutsch, aber ich hatte früher PGAD, also verstehe ich ein wenig, was Sie durchmachen.
Ich weiß nicht, wie Sie sich bei der Einnahme von Medikamenten fühlen oder ob Sie welche ausprobiert haben. Als meine Symptome schlimm waren, gab es einige Medikamente, die halfen.



Sorry, I don't speak German but I used to have PGAD so I understand a little bit of what you are going through.
I don't know how you feel about taking medications or if you have tried any. When my symptoms were bad there were some medications that helped.

Violet, danke für die kurze Antwort. Medikamente wirken bei mir paradox – sogar sehr einfache Bioergänzungsmittel.

Ein weiteres Problem, das ich bei mir beobachte, ist, dass die Symptomatik sehr stark ausgeprägt ist. Das verstärkt meine Depressionen und die Albträume, die mich quälen. Ich kann mich nicht entspannen, denn dann treten starke Erektionen auf, die sogar schmerzhaft sind. Deshalb muss ich ständig darauf achten.

Ich weiß einfach nicht weiter.

Im deutschen Forum wurde ich nicht freigeschaltet, und dort schreibt momentan fast niemand.

Ich bin dankbar, dass ich hier schreiben darf.

Liebe Grüße
Satprem.


Violet, thank you for the quick reply. Medications have a paradoxical effect on me – even very simple organic supplements.

Another problem I'm noticing is that my symptoms are very severe. This intensifies my depression and the nightmares that torment me. I can't relax because then I get strong erections that are even painful. So I have to constantly be careful.

I just don't know what to do.

I haven't been granted access to the German forum, and almost no one is posting there at the moment.

I'm grateful to be allowed to post here.

Best regards,
Satprem

Wenn ich darf, möchte ich einige Gedanken und Reflexionen zu diesem Thema teilen.

PGAD ist eine sehr schlimme und entsetzliche Krankheit, die mich früher oder später wahrscheinlich in den Tod treiben würde. Doch eigentlich handelt es sich um eine psychosomatische Störung – ein wissenschaftlicher Irrsinn. Denn wie kann der Geist, also die Psyche, dem Körper, also dem Soma, entgegengesetzt werden?

Der nächste Schritt: Diese Gefühle stellen von ihrer Natur aus ein Trauma dar. Und was bedeutet das?

Der dritte Schritt: Dissoziation. Dieses sexuelle Verlangen gehört nicht zu mir. Die Gliederschmerzen sowie der Tinnitus sind eigentlich Phantomschmerzen. Ich denke, genau aus diesem Grund unterziehen sich so viele Menschen aufwendigen Operationen – doch sie helfen nicht.

Auch Medikamente können nur dämpfen. Wenn sie bei mir eine paradoxe Wirkung entfalten, bestätigt das nur diese These: Bei einem sehr akuten Trauma wirken sie nur auf der somatischen Ebene, aber in Wahrheit leidet die Seele – sehr vereinfacht ausgedrückt.

Ohne tiefes Verständnis bleibt diese Krankheit rätselhaft und führt früher oder später in den Abgrund. Ich sehe nur eine Lösung: auf allen möglichen Ebenen entgegenwirken und jede Entscheidung tausendmal überdenken – bevor man etwas schluckt oder sich unters Messer legt.

So viele Zugriffe, aber keine Antworten. Wirklich bedauerlich.

Liebe Grüße,
Satprem

If I may, I would like to share some thoughts and reflections on this topic.

PGAD is a very serious and horrific illness that would likely lead to my death sooner or later. But it's actually a psychosomatic disorder—scientific madness. Because how can the mind, or psyche, be opposed to the body, or soma?

The next step: These feelings represent trauma by their very nature. And what does that mean?

The third step: Dissociation. This sexual desire doesn't belong to me. The body aches and pains, as well as the tinnitus, are actually phantom pains. I think this is precisely why so many people undergo complex surgeries—but they don't help.

Medications can only dampen the effects. If they have a paradoxical effect on me, it only confirms this theory: In very acute trauma, they only work on the somatic level, but in reality, it's the soul that suffers—to put it very simply.

Without a deep understanding, this disease remains mysterious and will sooner or later lead to a complete abyss. I see only one solution: counteract it on every possible level and rethink every decision a thousand times before swallowing anything or going under the knife.

So many accesses , but no answers. Truly unfortunate.

Best regards,
Satprem

Satprem wrote: ↑Thu Mar 20, 2025 10:52 am Wenn ich darf, möchte ich einige Gedanken und Reflexionen zu diesem Thema teilen.

PGAD ist eine sehr schlimme und entsetzliche Krankheit, die mich früher oder später wahrscheinlich in den Tod treiben würde.
Satprem

If I may, I would like to share some thoughts and reflections on this topic.

PGAD is a very serious and horrific illness that would likely lead to my death sooner or later.

I agree with you Satprem, that PGAD is horrific.

I don't know the answer for you. Surgery worked for me but it doesn't work for everyone.

Saying prayers for you.

Violet

Using google translate:

Ich stimme dir zu, Satprem, dass PGAD schrecklich ist. Ich kenne die Antwort für Sie nicht.

Die Operation hat bei mir funktioniert, aber sie funktioniert nicht bei jedem.

Gebete für dich sprechen.

Danke, Violet, aber ich bin ein überzeugter Atheist und glaube an keinen Gott.

Was ich aber unbedingt noch sagen wollte: Ich finde es falsch, PGAD als reine sexuelle Krankheit zu definieren. Denn alles hängt zusammen – der Kopf denkt, das Herz fühlt, der Bauch spürt. Wenn es mir gelingt, diese drei Bereiche zu verbinden, dann kann ich – und jeder Mensch – entweder eine gesunde Sexualität in echter Liebe ausleben oder sie sublimieren bzw. transzendieren. Es geht um die ursprüngliche Energie – den Begriff „Libido“ nach S. Freud.

Sowohl Kant als auch Schopenhauer haben ihr Leben lang keinen Sex gebraucht und hatten damit kein Problem. Kant sagte, wenn ich mich recht erinnere: „Meine einzige Geliebte ist meine Muse“ – also die schöpferische Kreativität.

Ich verlinke noch zwei deutsche Bücher. Eines ist rein theoretisch, vermittelt aber einen sehr guten Überblick, das andere ist praxisbezogen. Ich hoffe sehr, dass mein Schreiben nicht sinnlos war – wenn es nur einem einzigen Menschen hilft, die Qualität seines Lebens zu verbessern und weiterzukämpfen, dann hat es sich gelohnt.

https://integralsomaticpsychology.com/b ... -emotions/

https://www.shambhala.com/lit-from-with ... 70694.html

SARAH POWERS is the founder and author of Insight Yoga, which brings together the insights and practices of yoga (yin and yang), Buddhism, Taoism, and transpersonal psychology into an integral practice to discover and enliven the body, heart, and mind. Sarah began teaching in 1987 and leads training workshops around the world. Sarah has completed level 3 of Family Systems Therapy training and has been a student of transpersonal psychology for more than 30 years. She also draws from her in-depth training in the Vipassana, Tantric, and Dzogchen practices of Buddhism.

Satprem wrote: ↑Tue Mar 25, 2025 9:16 pm
Was ich aber unbedingt noch sagen wollte: Ich finde es falsch, PGAD als reine sexuelle Krankheit zu definieren.

I completely agree with you on that. I can't remember anyone on our forum ever saying PGAD was a pleasurable experience.

Da stimme ich dir voll und ganz zu. Ich kann mich nicht erinnern, dass irgendjemand in unserem Forum jemals gesagt hätte, PGAD sei eine angenehme Erfahrung.