Health Organization for Pudendal Education

Hallo,
ich bin eine 24-jährige Frau aus Kärnten und leide seit 5 Jahren am sogenannten Restless Genital Syndrome.Eine Kombination aus ständiger genitaler Erregung (ungewollt),Unruhigen Beinen und Reizblase.Diese Beschwerdekmobination ist erst seit kurzem bekannt.

Es wird lau Ärzten und Forschern eine Schädigung des N.Pudendus angenommen.

Ich habe schon einiges versucht,bekomme die Beschwerden aber nicht in Griff,vor allem die Erregung ist schlimm auszuhalten!

Gibt es hier Frauen oder Männer die dasselbe haben???

Würde mich gerne austauschen!

Nähere Infos zur Erkrankung

www.regs.aktiv-forum.com

Liebe Grüße aus Kärnten

Hallo Austrian-Girl!

Hier!!! Mir geht es genauso wie dir! Und ich bin sooo froh, dass ich deinen Post gefunden habe und da der noch gar nicht so alt zu sein scheint, habe ich die Hoffnung dass du meine Antwort noch liest... Wenn ja, dann melde dich bitte!!!

Ganz liebe Grüße

Hab dir eine PN geschickt,LG!!

Hallo,
gut euch hier gefunden zu haben ich leide seit zwei Wochen unter dem Syndrom und mir geht es echt schelcht.
würde mich gerne mit euch austauschen und fragen, wie es euch ergangen ist,
LG Elli

Hallo,

leider ist der deutsche Teil des Forums nicht sehr aktiv. Wenn Du Englisch kannst, solltest Du vielleicht dort auch noch mal posten, dort gibt es - wie Du sicherlich schon gesehen hast - einige Postings zu PGAD.
Ich habe das nicht, stelle es mir aber als sehr unangenehm vor und fühle mit Dir. Hoffentlich findest Du hier schnell jemanden, der Dir irgendwie einen sinnvollen Hinweis geben kann.
VG!

Duloxetin (Cymbalta) nehme z.. Z. 30 mg, werde noch steigern auf 60 mg z. Z. noch gleichzeitig Venlafaxin, wird aber dann abgesetzt. Pregabalin / Lyrica 3 x täglich 50 mg. Ich habe keine Nebenwirkungen, ausser etwas Verstopfung.

Dann nehme ich Vitamin-B-Komplex Ratiopharm, Keltican, Magnesium Orotat und weil ich Mangel habe noch Vitamin D3 und Eisen. Eisenmangel soll ja auch ein Grund von Restless Legs sein, die in Zusammenhang mit Restless Genital Syndrom gesehen werden. Habe auch einen Pudendusblock machen lassen, da wurde aber nicht ganz klar, ob es der Pudendusnerv ist.

Wie gesagt, ich kann ja keine medizinischen Ratschläge geben, man muss den Medikamenten auch eine gewisse Zeit geben um zu wirken und auch vorsichtig sein, denn oft kommen erst die Nebenwirkungen (u. a. auch Selbstmordgefahr!), bevor die gute WIrkung eintritt. WÜnsche allen gute und schnelle Besserung und verständnisvolle Ärzte und Angehörige!!- ganz wichtig.

UNtersuchungen wurden noch gemacht, aber ohne Ergebnis: MRT Kopf, MRT Becken, Nervenwasseruntersuchung, Blut, Hormone und die Gebärmutter hab ich mir auch rausnehmen lassen, weil sie so groß war und Myome hatte. Insgesamt fühlte ich mich beim Neurologen aber besser aufgehoben als beim Frauenarzt. Kennt jemand einen Frauenarzt in NRW, der gut ist und sich vielleicht auskennt? WIe gesagt, ich bin "geheilt" s.o., aber ich muss ja trotzdem weiterhin in Behandlung.

Liebe Grüße und ich würde mich über weitere "deutsche" Mitstreiter und ERfahrungen in diesem Thread freuen!

PS: Ich habe seit der o. a. Medikamentation keine Beschwerden mehr i. S. ungewollte Erregung. Die Schmerzen habe ich einfach mit Wärme, Heizkissen zwischen die Beine wegbekommen.