Health Organization for Pudendal Education

Ein herzliches Hallo an alle leidgeplagten PN-Betroffenen;
es wäre einmal interessant zu erfahren wie man den Alltag mit PN bewältigen kann? Welche Erfahrungen könnt/wollt ihr teilen? Wie sehr seid ihr durch die Krankheit eingeschränkt? Gibt es hilfreiche Tipps/Ratschläge oder Empfehlungen? Vielen ist es sicher ähnlich, wie mir, ergangen und sie wurden von einen Tag auf den anderen aus dem "normalen" Leben herausgerissen; durch diese schwere und schreckliche Krankheit. Der gegenseitige Austausch ist sicher für alle ein positives Anliegen.
In diesem Sinne, hoffe ich auf viele Kommentare.
Liebe Grüße
Bettina

Hallo Bettina!
Ich habe leider die Erfahrung machen müssen, dass ich in sämtlichen Lebensbereichen in den alltäglichsten Aktivitäten eingeschränkt bin! Ich beneide die Menschen, die schmerzfrei im Wartezimmer meines Hausarztes sitzen, während ich stehe oder umherlaufe! Es wäre mir vor der PN nie in den Sinn gekommen, dass Sitzen solche Probleme machen kann! Ich war immer aktiv, Urlaub, Einladungen, Chorprobe! Seit meiner Krankheit war ich kaum mehr außer Haus, Es macht einfach keinen Spaß, nur stehend auf einer Feier zu verbringen, das ist nur anstrengend, sonst nichts! Vom Ausüben meines Berufs bin ich meilenweit entfernt, vielleicht sogar dauerhaft?! Ich schaffe ja nicht mal meine Hausarbeit ohne Hilfe!
Trotz allem hoffe ich, dass auch mal wieder bessere Zeiten kommen, wenn auch die Warterei darauf oft schwerfällt!
LG
Claudia

Hallo Bettina,

das was ich jetzt Alltag nenne, ist nichts, was einem normalen Alltag ähnelt.

Diese NervenProbleme machen wirklich mein ganzes Leben kaputt.
Nichts ist mehr wie vorher.
Kein Job, kein Geld, keine normalen Freizeitaktivitäten,
Keine Möglichkeit mehr, die Wut und Traurigkeit, die diese ganzen Einschränkungen mit sich bringen zu kompensieren, da der restlich Körper durch das Ganze mittlerweile auch Schäden davon getragen hat, die einen Ausgleich durch lange Spaziergänge oder längerer schreiben unmöglich macht.

Das ist eine Katastrophe für mich, dass ich diese ätzende Krankheit habe!
Und ich kann absolut nicht sagen, dass mir die Zeit, in der ich dadurch so eingeschränkt bin irgendetwas gebracht hätte, außer, dass ich immer so lange schlafen kann, wie ich will. Und das ist etwas, worauf ich für Gesundheit wirklich gerne verzichten würde!

Wie sieht denn Dein Alltag mit der Krankheit aus?

LG, leila

Hallo Claudia, hallo Leila;
danke für eure Antworten. Genauso habe ich mir das gedacht, weil ich es ähnlich erlebt habe. Bin immer gerne joggen, schwimmen etc. gegangen; seit dieser Krankheit aber praktisch "ans Haus gefesselt"; und nicht nur das; muss mich immer wieder hinlegen (bei mir ist es im Liegen noch am besten auszuhalten). Inzwischen bin ich schon froh, wenn ich meinen Haushalt machen kann, was nur in kleinen Etappen möglich ist. Geht es euch auch so?
Diese schreckliche Krankheit zerstört das ganze Leben. Und trotzdem muss man immer weiter nach Lösungen suchen. Und die Erfahrungen dann mit den anderen teilen. Es scheint nur einige wenige Spezialisten zu geben, die sich damit beschäftigen. Obwohl es sich, offensichtlich um keine seltene Krankheit handelt. Es gibt viel mehr Betroffene, als man denken mag.
Liebe Grüße
Bettina

Huhu,

Das finde ich ziemlich erschreckend, dass es sich um keine seltene Krankheit handelt und trotzdem meist Jahre bis zur Diagnose vergehen und dass es dazu auch noch so wenig Experten gibt.
Sowas hätte ich zu Beginn des ganzen wirklich niemals erwartet. Ich dachte, die Medizin ist sehr weit entwickelt.
Aber wohl nur in einigen Bereichen.

Bin auch sehr froh über dieses forum hier und zu merken, dass es auch noch andere gibt, die diesen Mist, den man wirklich keinem wünscht, auch kennen.

Lg, leila

Hallo Bettina,

1) Ich versuche immer die Dinge zu machen, die ich noch kann. Und das sind weit mehr, als die, die ich nicht mehr kann.
z. B. meine Lieblings-Freizeit-Aktivitäten sind Fahrrad fahren u. Tennis spielen. Fahrrad fahren ist im Moment schwierig,
also spiele ich mehr Tennis.
2) Das familiäre Umfeld spielt eine enorme Rolle! Ohne die enorme Hilfe meiner Frau, meinen 3 erw. Töchtern hätte ich es nicht
geschafft. Sie geben mir immer wieder Kraft und Hoffnung, die Dinge durchzustehn u. wenn ich in das lächelnde Gesicht
meiner 1-jähr. Enkelin Adele sehe, weiß ich, wofür ich kämpfe.
3) Beruf: Ich habe nicht mehr den Druck des Berufes und kann mir den Tag einteilen.
4) Ich habe gemerkt, daß ich nach und nach mein Selbstbewußtsein/Selbstwertgefühl verloren habe - trotz Schmerzen versuche ich, in meinen
Möglichkeiten Aufgaben u. Verantwortung zu übernehmen - tut mir gut.
5) Zeit der Erkrankung: In der ersten Zeit denkt man noch - die Ärzte werden einem schon helfen. Jetzt weiß ich mehr. Man kann
sich nur selbst helfen. Die Ärzte sind nicht mehr die Nr. 1 in meinem Leben - sondern die Familie.

Was ich sagen will ist, daß die Alltagsbewältigung stark von den Lebensumständen abhängig ist. Und die kann man sich nicht immer aussuchen!
Ich habe höchsten Respekt vor PN-Betroffenden, die alleine davor stehen u. sich auch noch mit dem beruflichen Druck auseinander setzen müssen.
Ich hoffe, daß der ein oder andere aus meiner Schilderung ein paar positive Gedanken ziehen kann.

LG Helmut

Hallo Helmut,
danke für dieses Posting! Ganz toll! Das ist für alle PN-Betroffenen eine Ermunterung, den Kampf mit der Krankheit aufzunehmen oder nicht aufzugeben.
Vielen Dank und liebe Grüße
Bettina