Health Organization for Pudendal Education

Hallo,


ich bin 27 Jahre und wäre neugierig auf eure Meinungen, Gedanken und Anregungen zu meinen Schmerzen und zu meiner Situation.


Beginn der Schmerzen

Ich habe Schmerzen seit fast 8 Jahren... Ich kann nicht genau sagen, wie alles begann, aber 2010 hatte ich sehr starke Schmerzen in meiner Blase bekommen. Es könnte entweder eine Blasenentzündung oder seit dem Radfahren gewesen sein, da ich während dieser Zeit mein Mountainbike viel benutzt habe. Der Schmerz wurde so stark, dass ich nicht mehr auf dem Fahrrad sitzen konnte. Ich ging mehrmals ins Krankenhaus, weil der Schmerz so unerträglich wurde und ich kaum meine Wohnung oder das Badezimmer verlassen konnte.

Symptome

Mein Schmerz variiert von einem brennenden Gefühl zu einem stechenden Schmerz. Während das Brennen vor allem in meiner Blase und Harnröhre sowie in meiner Vagina und Vulva ist, befinden sich die stechenden Schmerzen eher tief im Becken bzw in den Muskeln. Ich habe auch Schmerzen, wenn Druck auf die Blase ausgeübt wird (Palpation), sei es von innen oder von außen und wenn sich meine Blase füllt.
Sex ist fast unmöglich und nach dem Orgasmus habe ich sehr starke Schmerzen auch in meiner Klitoris (der Schmerz ist immer da, verschlimmert sich aber danach).
Es gibt auch bestimmte Nahrungsmittel und Getränke, die mir Schmerzen bereiten, wie Kaffee, grüner und schwarzer Tee, Cola, Obst und Gemüse, Lakritze, Säfte und Alkohol.

Außerdem habe ich Schmerzen in den Armen, ohne dass Ärzte wissen, was es sein könnte. Ich war schon bei Orthopäden und Neurologen.


Medikamente

Ich habe verschiedene Antibiotika genommen, schmerzstillende Mittel die nicht viel genützt haben, Trizyklische Antidepressiva, Homöopathie, Instillationen und Nahrungsergänzungsmittel, die von Mitgliedern des Forums auf anderen Seiten vorgeschlagen wurden, als auch Eibischwurzel (marshmallow root), Weihrauch, Quercetin, Bromelain, Ingwer. Auch eine Östrogentherapie habe ich gemacht.Ich habe auch einige Ärztevorschläge versucht, ich erinnere mich jetzt vielleicht nicht an alles. Ich hatte auch ein TENS-Gerät, um meine BeckenbodenMuskulatur zu stärken und später habe ich Reverse Kegels (Entspannung des Beckenbodens) ausprobiert.


Diagnose?

Bisher hatte ich nur zwei Diagnosen von Ärzten. Eine ist Pudendusneuralgie und die andere Fibromyalgie. Beide wurden von mehreren anderen Ärzten abgelehnt, so dass ich mich verloren und allein fühle. Ich hatte Untersuchungen wie Zystoskopien, Laparoskopie (wegen des Verdachts auf Endometriose), Urodynamik, Uroflow und weitere verschiedene Tests...



Bitte um Hilfe

Ich war bei so vielen Ärzten, habe etliche Tests und Prozeduren ohne Ergebnisse und Schlussfolgerungen durchgeführt bekommen. Ich wäre so dankbar, wenn jemand von euch Ideen und Vorschläge hätte, was ich noch tun oder versuchen könnte, und ob ihr denkt, ich hätte IC oder PN (Pudendalneuralgie)?




Vielen Dank im Voraus fürs Lesen und auch für eure Antworten


Kathy

Hallo Kathy,
ich hatte vor zwei Jahren ähnliche Schmerzen. Es war die Hölle.
Ich habe in diesem Forum Hilfe gefunden. Lies doch mal die Beiträge von frany und ines. Ich bin heute weitestgehend schmerzfrei.
Auch das Buch "Kopfschmerzen im Becken" hat mir sehr geholfen. Einen Versuch ist es zumindest wert.
LG
lena

http://www.pudendalhope.info/forum/view ... 933#p45933

Das ist der Beitrag, der mir "meinen" Weg gezeigt hat. Schon der Gedanke, keine IC ,kein Pudendus...hat mir geholfen...
Heute kann ich bestätigen...es ist unendlich mühevoll,langwierig, aber es geht...

lena12 wrote:Hallo Kathy,
ich hatte vor zwei Jahren ähnliche Schmerzen. Es war die Hölle.
Ich habe in diesem Forum Hilfe gefunden. Lies doch mal die Beiträge von frany und ines. Ich bin heute weitestgehend schmerzfrei.
Auch das Buch "Kopfschmerzen im Becken" hat mir sehr geholfen. Einen Versuch ist es zumindest wert.
LG
lena

hi Lena,

danke für die Informationen. Die Körpertherapie nach Pohl ist mir bekannt. Ich hatte sowohl eine KG als auch Triggerpunkttherapie - allerdings bekommt man da leider immer nur 6 max 12 Termine. Also werde ich mit meiner Faszienrolle und den Bällen weiter arbeiten. Ich hatte, da ich nach Wochen keine Besserung verspürt hatte, den Mut verloren. Aber durch deine Motivation werde ich es nochmal probieren.

Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob es wirklich der alleinige Auslöser sein kann - schließlich schmerzt meine Blase auch bei gewissen Nahrungsmitteln. Vielleicht haben ja aber auch die Verspannungen zu Nervenreizungen geführt und diese Nahrungsmittel reizen sie zusätzlich. Oder die Schmerzen waren zuerst da und der Körper hat als Schutzfunktion mit Verspannungen reagiert - darüber hatte ich auch schon gelesen.

Ich finde es sehr schwer zu wissen, was es ist und was zuerst da war - aber ich werde einfach alles weiterhin bzw nochmal ausprobieren.

Mit dem Fahrradfahren kommt mir sehr bekannt vor - ich konnte zum Ende hin auch nicht mehr auf dem Sattel sitzen vor Schmerz.

Bei einem Arzt, der sich mit PN auskennt, war ich auch schon. Dr. Van Ophoven - er wollte eigentlich direkt operieren.

Alles in Allem heißt es wohl ausprobieren und dran bleiben - ich wäre nur dankbar, wenn mir jemand die ein oder andere Unklarheit oder Unstimmigkeit erklären könnte und neue Ideen und Anreize geben könnte.

LG

Hallo Kathy,
das Thema mit dem Ursachen, Auslösern usw kenne ich auch. Es ist ziemlich schwierig zu akzeptieren, dass man so eindeutige Antworten nicht bekommt. Fällt mir auch sehr schwer.
Schau unbedingt mal in das empfohlene Buch, da sind einige deiner Fragen zum Thema Blasenschmerzen , Ursachen der Erkrankung, Therapien usw angesprochen.
Mit der Faszienrolle vorsichtig umgehen. Auch wenn da im Netz und ähnlichem immer wahre Loblieder gesungen werden, eine gereizte verspannte Muskulatur reagiert da manchmal mit neuen Schmerzen. Auch dazu steht einiges im Buch. Ich für mich, habe lernen müssen...weniger ist mehr. Ich bin normalerweise der mit dem Kopf durch die Wand Typ.... Diese Erkrankung verlangt Geduld, Selbstfürsorge, Entspannung ...Dinge die mir auch unendlich schwerfallen...
Zum Thema Nahrungsmittel..meine Osteopathin sagt immer, man kann auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben.
Außerdem , eines der wenigen Dinge die ich aus 5 Wochen Schmerzklinik mitgenommen habe, Schmerzpatienten haben eine übersteigerte Schmerzwahrnehmung, Schmerzen die andere kaum oder gar nicht spüren, kommen bei uns verstärkt im Gehirn an. Kann ich für mich bestätigen...Aber das lässt sich auch wieder zurückfahren, dauert nur....Aber was dauert bei dieser Erkrankung nicht....

Auch sehr spannend zu lesen....
https://www.amazon.de/Die-Kunst-stillzu ... dpSrc=srch

Auch wenn das keine Therapeuten-Therapieempfehlungen sind, mir hat es geholfen, meinen Weg zu finden.
Gerade gestern, habe ich mit einer Mitpatientin aus der Schmerzklinik geschrieben. Was hat man ihr nicht alles erzählt was sie hat, Zyste am Steißbein, Ödeme, Frakturen. Das ganze gipfelte in der Infiltration eines Schmerzmittels in die Wirbelsäule, mit dem Risiko im Rollstuhl zu landen. Ich habe ihr dann von meinem Weg erzählt, den ist sie nach der Klinik gegangen, alles andere wollte sie nicht mehr. Heute kann sie wieder Langstreckenflüge in den Urlaub planen.
Aber um das abzuschließen, ich bin kein Arzt, ich kann nur von mir und meinem Weg erzählen.
LG, Lena

Liebe Katinka!

Du hast sehr ähnliche Symptome wie ich. Ich habe/hatte das Ganze 1,5 Jahre und bin jetzt in den letzten Phasen der Heilung.

Ich glaube, du hast ein rein muskuläres Problem! Der gesamte Spannungsaufbau deines Körpers könnte (wie bei mir) falsch sein. Ich hatte Schmerzen im Fuß, Arm (einschlafen, kribbeln), Brust und eben die klassischen Symptome Blase und Beckenboden. Bei mir auch Klitoris wie du geschildert hast (gleiche Reaktion hach Sex bspw.). Natürlich ging ich durch das ganze Schema... wurde mit IC diagnostiziert, bekam Blasenspülungen, Pudendusblock etc. etc.

Ich habe meine komplette Körperhaltung umfassend geändert. Das Alignment spielt eine so große Rolle. Wenn alles falsch ist, vom Nacken angefangen bis zum Zeh, beginnt irgendwann alles weh zu tun und Nerven werden irritiert. Zur Muskelspannung kommt nämlich auch, dass das gesamte Fasziennetz des Körpers genauso verpsannt ist und dies muss wieder etwas anders behandelt werden.

Ausgehen kann das Problem von allen möglichen Muskeln... das kann ein verstauchter Zeh sein, der dazu führt, dass man eine Zeit lang anders gegangen ist, andere Muskeln benutzt hat. Ein Schulterproblem, das zu einer (viell. sogar einseitigen) Innenrotation des Oberkörpers führt etc. etc. Aber auch einfach nur eine schlechte, nicht aufrechte Haltung. Man benutzt einfach die falschen Muskeln und andere werden schwach und dauerverspannt. Das krasse an der Sache ist, dass man das gar nicht merkt. Erst, wenn man zu arbeiten beginnt und sich Dinge ändern, merkt man, wo man überall massiv verspannt ist (kann Monate dauern).

Die Beschwerden konkret gehen dann vor allem vom Bauchmuskel, dem Psoas und den Adduktoren aus (Blase). Natürlich der Beckenboden auch, der reagiert mit. Alles in allem sind aber alle Hüft-/Beckenmuskeln massiv verspannt. Es wird wohl auch der Pudendus mitreinspielen und irritiert werden. In der Regel selbst hat er aber kein Problem und ist völlig in Ordnung.

Such und lies alles zu "tight pelvic floor", "hypertoner Beckenboden", "pelvic floor dysfunction" etc. etc.

Wenn es ein muskuläres Problem ist, kannst du vollkommen gesund werden!! Es dauert nur.

Ich hab viele Links, die das Ganze gut erklären, weiß aber nicht, ob ich die hier posten darf. Gerne per PN.

Alles Gute!!

Hallo megi,
auf den Punkt gebracht. So sehe ich das auch . Im von mir empfohlenen Buch "Kopfschmerzen im Becken" beschreibt ein Arzt, der selbst von Beckenschmerzen betroffen war ziemlich genau Ursachen und Therapiemöglichkeiten. Leider gibt es in D kaum Ärzte die sich damit auskennen. Aber zum Glück etliche gute Physiotherapeuten.
Zum von dir erwähnten Zusammenhang, Adduktoren Blase, hättest du dazu einen Link oder Literaturempfehlungen? Ich bin ziemlich sicher, dass das ein Teil meines Problems ist. Unebene, rutschige, sandige usw Böden lösen immer wieder Schmerzen im Blasenbereich aus. Erträglich, aber ich würde auch auf in diesem Bereich gerne noch was verbessern.
VG, Lena

Vom Buch "Kopfschmerzen im Becken" halte ich nicht so viel (ich hab es selbst zu Hause). Es ist konfus geschrieben, wiederholt sich ständig und dreht sich zu sehr nur um den Beckenboden und Triggerpunkte. Die Atemübungen sind allerdings gut!

Die Links schicke ich dir per PN!

lena12 wrote:Unebene, rutschige, sandige usw Böden lösen immer wieder Schmerzen im Blasenbereich aus. Erträglich, aber ich würde auch auf in diesem Bereich gerne noch was verbessern.

sehr interessant! Der Psoas kann auch sehr viel damit zu tun haben. Man muss die Core-Muskeln und Gluteusmuskeln stärken, sodass der Psoas nachgeben kann. Dasselbe gilt für die Adduktoren. Es gilt immer den Gegenspieler eines Muskel zu stärken, sodass der andere nachgeben kann... suche immer nach Antagonist eines best. Muskel. Wenn deine Adduktoren sehr verspannt sind, zieht es deine Knie wahrscheinlich nach innen und es entstehen leichte X-Beine. Auch deine Füße können dafür verantwortlich sein. Spannung und Schmerzen in den Füßen können eine direkte Verbindung zur Blase haben. Alles hängt zusammen.

Im deutschsprachigen Raum kenne sich wenige damit aus... das stimmt.

Ich selbst gehe den Weg "Restorative Exercises" von Katy Bowman sowie das Pelvic-Pain Programm von David Mccoid. Letzterer arbeitet mit Resistance Stretching, einer besonderen Form des Stretching unter Krafteinwirkung, die zu sehr effizienten Ergebnissen führt. Ich glaube nicht an "normales" Stretching... hat mir nie geholfen, im Gegenteil.

Lg

Zum Buch, ich habe nur die deutsche Übersetzung und dachte immer es liegt an der Übersetznug ...aber der Grundgedanke, die Erklärungen über verspannte Muskulatur, die Beschreibung der Langwierigkeit , die Beispiele , welche Muskeln, welchen Schmerz auslösen können, das findet man im deutschsprachigen Raum nur selten..Von daher war das Buch für mich sehr hilfreich....Das Beckenbodenzentrum der Charite, eine Schmerzklinik, welche den Beckenschmerz explizit als Indikation angibt....Keine Kenntnisse.... Na egal, ich habe mir selbst geholfen...

Stretching... bei mir auch so...sanfte (!) gezielte Bewegung, Entspannung, Wärme und Geduld... sind meine Heilmittel...
Vielen Dank für die pn, Pohl-Therapeutin(Sensomotorische Körpertherapie) habe ich, die werde ich nochmal genauer befragen..
Ich werde mich nochmal genauer mit "deinem" Weg beschäftigen, man kann immer noch was dazu lernen, etwas verändern.
Danke und VG
Lena

lena12 wrote:Das Beckenbodenzentrum der Charite, eine Schmerzklinik, welche den Beckenschmerz explizit als Indikation angibt....Keine Kenntnisse....

Das ist schon etwas schockierend... aber ich kenne es nur zu gut! 10 Ärzte (Uro, Gyn etc.)... von Muskulatur spricht kein einziger, nicht mal am Schirm ist das, dass es so etwas gibt. Einer davon war auch Leiter des Pelvic-Pain-Zentrums an einer Klinik.

Weil du sanfte Bewegung angesprochen hast... ganz toll ist da auch Hannah Somatics mit Pandiculations. Die Pohl-Therapie wendet Pandiculationen auch an, glaub ich.

Alles Gute dir auch!

Vielleicht kannst du ja mal updaten irgendwann, wie es dir erging, was du rausgefunden hast usw. Auch wenn du was hilfreiches gefunden hast... ich bin auch immer sehr offen für alles!

Alle Gute!