Health Organization for Pudendal Education

Hallo,

meine Geschichte in Kurz:
- schleichender Schmerzbeginn an einer kleinen Stelle im Penisschaft März 2017.
- Eskalation mit fürchterlichen Schmerzattacken August 2017 - Beginn multimodale Schmerztherapie.
- Seitdem Ausbreitung des Schmerzes auf das gesamte Pudendus-Gebiet, aber nachlassende Schmerzstärke insgesamt.
- Mein Zustand jetzt: 1x150mg Lyrica + 1x 30mg Mirtazapin, Massagen gegen Muskelverspannung, Beckenbodentherapie. Schmerzen sind an manchen Tagen erträglich. Immerhin, ich mag wieder leben und weiterkämpfen. Das hat schon schlimmer ausgesehen. Meine Lebenseinstellung hat sich verändert und manches davon ist sogar besser geworden.

Was mir am meisten hilft: Biodanza! (benutze Google...)
Bei mir lindert Bewegung die Schmerzen, je wilder, desto besser! Dabei bin ich eigentlich ein fauler Hund. Somit ist die Krankheit sogar für etwas gut, denn sie sagt zu mir: Beweg Dich!

Wo ich schon überall war:
- Schmerzpraxis Brons in Leer/Ostfriesland;
Sehr rührige Ärztin, der nie die Ideen ausgehen. Sie hat ein halbes Dutzend Physiotherapeuten verschiedener Schulen auf mich losgelassen, Spritzen im Rücken und am Bauch gegeben, Akupunktur, Lyrica, Opiat, Antidepressivum, Massagen, Überweisung zum Urologen.
Der Durchbruch war leider nicht dabei. Ich kämpfe immer noch gegen ein Phantom. Trotzdem bleibe ich dort in Behandlung, ich vertraue der Ärztin, aber ich schaue mich auch gleichzeitig nach anderen Möglichkeiten um.

- Dr. Heinen, Ev. Krankenhaus, Oldenburg:
Neurochirurgische Nerven- und Plexus Sprechstunde
Diagnose und Behandlung
Freitags 08:00 – 13:00 Uhr
Prof. Dr. Kretschmer, OA Dr. Heinen
Anmeldung unter Ambulanz 0441/3613650 Sekretariat 0441/236-422
Bei Herrn Freese im MEVO melden 0441 / 2369500
MVZ Marienstr. 12 bei Herrn Freese
Er hat bei Dr. Antoniadis in Günzburg gelernt. Er bietet eine Operation an, "Spaltung der Bänder" am Iliosakralgelenk. Vorher macht er noch einen Pudendusblock. Bei positivem Ausgang wird operiert. Habe ich bisher nicht machen lassen.

- Frau Dr. Koutouzidou, Waldfriede Krankenhaus, Berlin:
Zentrum für Darm- und Beckenbodenchirurgie (Koloproktologie)
Haus A, 5. OG
Argentinische Allee 40
14163 Berlin-Zehlendorf
+49 (0)30. 81 810-151 oder +49 (0)30. 81 810-148
darmchirurgie(at)waldfriede.de
Sie hat bei Dr. Roche in Genf gelernt und wurde mir von ihm empfohlen.
Sie hat mich sehr genau über bestimmte Dinge ausgefragt, was mein Seelenleben angeht.
Sie hat mich gründlich abgetastet und mir einen Pudendusblock unter manueller Kontrolle (ohne CT) gegeben. Hat ordentlich weh getan, weil sie genau den Nerv getroffen hat, aber danach war alles wie immer. Ich habe von ihr eine Beckenbodentherapie verordnet bekommen. Dazu gehört auch ein Stimulationsgerät mit Elektrode (ähnlich wie TENS), mit dem ich zweimal täglich trainieren darf. Ich habe es noch nicht lange genug, um zu sagen, ob das hilft.
Sie bietet auch die OP "Spaltung der Bänder" an, sagt aber, dass das in meinem Fall nicht das richtige ist. Ich habe jedenfalls großes Vertrauen zu dieser Ärztin.

- Uni Heidelberg, Neuroradiologie
Abteilung für Neuroradiologie, Kopfklinik
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
06221 5638 031 bis 16h
Neuro-Radiographie des N. Pudendus.
Machen wohl die besten Bilder in Deutschland, was Nerven angeht. Bei mir haben sie leider nichts gesehen. (Vom Neurologen dorthin überweisen lassen!)

- Dr. Bodner, Wien
Moser Milani Med Spa,
Schottengasse 7/5, A–1010 Wien |
Tel.: +43 1 236 13 36 |
E-Mail: office@medspa.cc
Hat Forschungsarbeiten zur Pudendus Neuralgie und verschiedenen Ursachen geschrieben. Ich habe ihm meine MRT-Bilder aus Heidelberg geschickt, und er sagt, er sieht was. Meine Vorstellung bei ihm ist in 3 Wochen. Als deutscher Kassenpatient ist das für mich ein "Privatvergnügen".

- Dr. Aszmann, Wien:
Univ.- Prof. Dr. Oskar C. Aszmann
Leiter des Zentrums für Extremitätenrekonstruktion und Rehabilitation
Abteilung für Plastische und Wiederherstellende Chirurgie
Evangelisches Krankenhaus Wien
Schopenhauerstrasse 12-14, 1180 Vienna AUSTRIA
Tel.: 0043 1 40422 -2802
Fax.: 0043 1 40422 -4810
Hat Forschungsarbeiten zur Pudendus Neuralgie und verschiedenen Ursachen geschrieben. Meine Vorstellung bei ihm ist ebenfalls in 3 Wochen. Er arbeitet immer noch mit Dr. Bodner zusammen. Für mich auch "Privat" (Selbstzahler).


- Physiotherapie:
unter
https://www.ag-ggup.de/therapeutenliste ... ckenboden/
findet sich eine ausführliche Liste mit Beckenboden-Spezialisten nach PLZ und welche Spezialausbildung

sie genau bekommen haben. Da gibt es sogar in Leer/Ostfriesland einen.


Ich berichte weiter, wenn ich neues weiß!

Und hier noch weitere Adressen zu dem Thema, wo ich aber selber nicht gewesen bin:

Dr. Roche Genf
HUG Hopitaux Universitaires de Genève
Hospital Cantonal
Unite de proctologie
Bruno Roche
Médecin-adjoint, PD
Responsable de l'Unité de Proctologie
Tel: 0041 / 22 / 372 79 34
e-mail: bruno.roche@hcuge.ch

Klinik Possover
OP, Neuromodulation
Witellikerstrasse 40
8032 Zürich
T +41 44 387 28 30
mail@possover.com

Marien Hospital Herne
Diagnose Messung der Nervenleitgeschwindigkeit
Neuromodulation
Fon: 02323 499-2391
E-Mail: neuro-urologie@marienhospital-herne.de
Prof. Dr. med. Arndt van Ophoven

Bezirkskrankenhaus Günzburg / Ulm
Professor Dr. Antoniadis
Ludwig-Heilmeyer-Str. 2
D-89312 Günzburg
E-Mail: neurochirurgie[at]bkh-guenzburg.de
Tel.: +49 8221 96-2234

F-act Klinik Enkhuizen (Niederlande)

Hallo, das ist eine gute Auflistung. Ich war an fast allen Stellen. würde gern mir die in Kontakt gehen. Schreibe hier zum ersten mal. Muss noch schauen, wie alles funktioniert.

Dr. med. Arne Wilhelm/ Dr. Krause
Facharzt für Chirurgie und Proktologe

Aachener Str. 1006-12
50858 Köln
Tel +49 221-96203-0
Tel +49 221-96203-40 (по-русски)
Fax +49 221-96203-25
praxis@ebzkoeln.de

http://www.ebzkoeln.de/pages/de/spektru ... chmerz.php
Sehr interessanter Ansatz, unbedingt das Buch "Kopfschmerzen im Becken" von Wise/Anderson lesen

Pohl-Therapie
Körpertherapie-Zentrum
Körpertherapeutische Praxis
Dr. Helga Pohl
Tassiloweg 2
82319 Starnberg-Percha (bei München)
https://koerpertherapie-zentrum.de/beha ... _Schmerzen
Ansatz verwandt dem von Wise/Anderson, Buch von Dr. Pohl "Unerklärliche Beschwerden"

Klinikum Schwabing
Kölner Platz 1
80804 München
Dr. Steinberger
https://www.klinikum-muenchen.de/kranke ... ztherapie/

Dr. Emrich (Schmerzmediziner, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt und selbst einige Ansätze dazu entwickelt hat)
Gesundheitszentrum
am Bürgerhaus Oppau
Rosenthalstrasse 17
67069 Ludwigshafen-Oppau
https://www.praxis-emrich.de/

Vielleicht auch die Autoren der Studien, die dort verlinkt sind: https://www.vulvodynie.ch/de/fachliteratur (z.B. Universitätsspital Zürich)

Und vor allem: Atemtherapie (am Besten nach Middendorf) und Osteopathie, Pohl-Therapie

Mir hat für einen Schmerz sehr geholfen eine OP in Berlin im Alexiander Krankenhaus , Dr Thun, Urogynäkologe, Dort ging es darum, dass durch senkende Beckenorgane auch der Nerv irritiert sein kann. Bei mir hat alles nach einer Gebärmutter Op begonnen und ein Problem hing wohl auch mit den senkenden Becken Organen zusammen.

Es gibt noch ein Buch von Inse Ehmer (Probleme im Intimbereich, damit müssen sie nicht leben) sie ist sehr bemüht, alle möglichen Probleme, die man im Intimbereich haben kann, auf zu listen. Möglicher Weise hilft es einem weiter.

Vieleicht kommt der oder die ein oder andere durch die Auflistung schnell an die richtige Person u bekommt Hilfe.

LG

Aus dem aktuellen Newsletter des Netzwerks Vulvodynie: (https://www.vulvodynie.ch/de/home)

In Klagenfurt (Österreich) hat sich eine Klinik auf das Krankheitsbild spezialisiert:

Spezialambulanz für Vulvaerkrankungen an der Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe am Klinikum Klagenfurt am Wörthersee, Leitung Oberärztin Dr. Angelika Alberer. Der Verein LS hat sie anlässlich des Vulvaschmerztages in Graz 2018 persönlich kennen gelernt.

Auf ihrer Homepage ist zu lesen:
„Nach einem aufklärenden ausführlichen Gespräch und einer genauen Untersuchung wird schließlich die Diagnose „Vulvodynie“ gestellt. Diese Diagnose wird durch eine Biopsie mit histologischen und immunhistochemischen Untersuchungen in der Pathologie erhärtet. Bei der gynäkologischen Untersuchung sieht man keine Auffälligkeiten“, betont Oberärztin Dr. Alberer, die sich auf das Gebiet der Vulvodynie spezialisiert hat. „Vulvodynie und Vulvaschmerzen sind noch immer recht unbekannte Krankheitsbilder. Dabei leiden bis zu 20 Prozent der Frauen einmal in ihrem Leben an Vulvaschmerzen. Viele wurden in der Vergangenheit sogar psychiatrisch behandelt, da ihre Symptome missverstanden wurden“, sagt die Oberärztin.
Dabei klingt eine der Hauptursachen für die massiven Schmerzen fast banal: Neben vermehrten Mastzellen, einer Untergruppe der weißen Blutkörperchen in der Vulva sowie einer Vermehrung von Nervenfasern, ist es nämlich eine Verspannung des Beckenbodens, der die Frauen quält. „Wenn man Stress hat, bekommen die einen Menschen ein Magengeschwür, andere Migräne und wieder andere verspannen ihre Muskeln im tiefen Becken“, bringt es Physiotherapeutin Judith Harpf vom Institut für Physikalische Medizin und allgemeine Rehabilitation auf den Punkt, die mit Oberärztin Dr. Alberer zusammenarbeitet und Betroffene betreut.
Fächerübergreifende Therapie
„Die Frauen erhalten ein multimodales multidisziplinäres Therapiekonzept, bei dem Gynäkologen, Psychologen, Physiotherapeuten, Schmerzmediziner, Pathologen, Dermatologen, Urologen und Sexualtherapeuten eng zusammenarbeiten“, berichten Alberer und Harpf. Denn oft ist Vulvodynie nicht die einzige Diagnose. Alberer: „Chronisches Erschöpfungssyndrom, ein Reizdarm, Muskel- und Kopfschmerzen oder chronische Blasenentzündungen sind häufige Begleiterkrankungen der Vulvodynie.“
Lösungstechniken
Neben Medikamenten und Cremes, die bei allen Patienten mit Vulvodynie verabreicht werden, ist die Physiotherapie eine zentrale Säule der Behandlung. „Ein verspannter Beckenboden strahlt in die Blase, die Harnröhre, die Scheide, ins Steißbein und oft bis ins Kreuz aus. Durch die permanente – oft jahrelange – Verspannung verkürzt sich der Muskel, es kommt zu einer schlechten Sauerstoffversorgung des Muskels aber auch zu einer Unterversorgung der Nerven und Gefäße. Das verursacht die Schmerzen“, erklärt Judith Harpf, die den Patientinnen Übungen beibringt, wie sie den Beckenbodenmuskel anspannen und wieder loslassen können. Zudem bietet sie auch Lösungstechniken für die Muskeln und die Faszien an. Abgerundet wird die Physiotherapie mit einem Biofeedback. Dabei sehen die Patientinnen bildlich, wann der Muskel angespannt und wann er entspannt ist.
Grosse Erfolge
Ganz wesentlich ist aber auch die Entspannungstherapie bei Psychologin Mag. Martina Krammer. Sie lernt den betroffenen Frauen Achtsamkeit. „Gerade mit der Kombination aus medizinischer Versorgung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung erzielen wir große Erfolge“, freuen sich Alberer und Harpf, die jedoch betonen, wie wichtig die Eigenverantwortung der Frauen ist.

Hallo,

ich habe nun seit 3 Jahren Beschwerden und habe bis auf eine OP alles ausprobiert. Hast Du nun einen OP hinter Dir und kannst Du mir Deine Erfahrung mitteilen?

Grüße

Peter