Pudendus Neuralgie

Deutsches Forum
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fangshi
Posts: 12
Joined: Fri Jun 22, 2012 9:05 am

Re: Pudendus Neuralgie

Post by fangshi »

Da das hier der aktiviste Thread im deutschen Forum zu sein scheint, klinke ich mich hier mal ein, denn ich habe einige Fragen. :)

Ich leide nun schon seit über 10 Jahren (bin jetzt 27, m.) an langsam schlimmer werdenden Beschwerden, die ich persönlich auf starke Beckebodenverspannungen zurückführe. Meine Symptome sind genital (reduziertes Empfinden im Penis, Schmerzen bei der Ejakulation, Erektionsbeschwerden, Libidio), häufiger und starker Hahndrang mit drückendem, brennenden Gefühl, Durchfall und manchmal Verstopfungsgefühl, unterer Rücken und Beine stark verspannt, außerdem damit zusammenhängende Psychische Probleme: Gedächtnisschwäche, Konzentrationsstörrungen, Unsicherheit, UNproduktivität.

Ich war jahrelang sicher, dass es sich bei mir um CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrome) handelt, wie es im Buch "Headache in the Pelvic" beschrieben wird, dass man nach dem Wise–Anderson Protocol behandelt via: Triggerpunkttherapie (auch innerlich), Entspannungstraining, Stretching von Beckenboden, Beinen, etc und Psychotheraphie, da sie die Probleme auf einen Zyklus aus Angst-Verspannungen-Schmerzen/Symptome zurückführen.

Seit ein paar Wochen sind meine Beschwerden noch schlimmer geworden, weil ich bis jetzt nie Schmerzen hatte, aber jetzt oft ein Brennen im Damm/After Bereich, noch stärkere Schmerzen beim Ejakulieren und Schmerzen im Bein beim Gehen und Stehen (außerdem stärker werdenede Krampfadern am rechten Bein, aber dass kann ja eigentlich nicht von Verspannungen herrühren, oder ist vielleicht die Vene im Beckenbereich unter Druck?!). Außerdem ein stärkeres Gefühl von Erregtheit, manchmal mit schnellerem Herzschlagen etc. Deswegen denke ich, dass jetzt definitiv auch der Pudentalnerv stärker involviert ist.

Ich glaube allerdings nicht an diese Pudental Entrapment Geschichte, denn warum sollte mein Nerv langsam eingeklemmt werden, ohne Unfall, Operation, sonstiges?

Ich glaube immernoch dass letztendlich STARKE Verspannungen, muskolär-skeletare Probleme diese Symptome auslösen, allerdings durch welchen Grund auch immer den Pudentalnerv mehr reizen als vorher. Allerdings habe ich auch immer wieder ein paar Tage wo die Symptome besser werden, allerdings sind diese Entspannungsphasen kürzer und bringen nicht mehr so eine Symptomverbesserung wie noch vor ein paar Jahren, wo ich wirklich Wochen hatte wo meine Probleme minimal waren.

Besonders Frühzeitige Ejakulation, Hahndrang und diese Beinprobleme sind schlimmer geworden.

Das größte Problem sehe ich allerdings hierdrin: Deutschland ist in der Behandlung von Beckenbodenproblemen ein Drittes Weltland. Die Ärzte in unserer Heimat haben ein antiquiertes, inädequates, primitives Verständnis von Beckenbodenbeschwerden und es gibt quasi keine Therapeuten die auf diese Probleme spezialisiert sind. Das ist absolut lachhaft und zum Haareausreißen. Wenn ich mich in Internationalen Foren umsehe, sehe ich Leute mit qualifizierten Bodyworkern die darauf spezialisiert sind Triggerpunkte im Beckenboden mit Massage, Nadelsetzen, Botoxbehandlung, etc zu behandeln, ich sehe interdisziplinare Fachkliniken die sich auf Beckenboden/Pudentalnerv Probleme bei Frauen UND MÄNNERN spezialisiert haben und Diagnosen, Bodytherapie, Massagen und Operationen anbieten.

Wie kann es sein, dass es in ganz Deutschland NICHTS dergleichen gibt? Ich finde in der Nähe von Köln nicht mal einen Triggerpunkttherapeuten der sich mit sowas auskennt. Einfach nur frustrierend. Man weiß quasi was man hat, aber kein Arzt/Therapeut kann einen behandeln, als wäre Deutschland im Mittelalter steckengeblieben. Wenn ich mir dann die ignoranten und völlig bescheurten, süffisanten Kommentare von unwissenden Urologen anhöre (Jaja, konzentrier dich einfach nicht so auf deinen Körper, das wird schon; da ist alles absolut in Ordnung, etc.), dann könnte ich heulen, weil ich einfach das Gefühl habe sie leben auf einen anderen Stern und haben NULL Ahnung von Beckenbodenbeschwerden.

Allerdings erreichen meine Symptome langsam ein Level wo sie ernstlich mit meinem akademischen und sozialen Leben zusammenprallen und ich das Gefühl habe sie nicht mehr ignorieren zu können, sie quälen und verunsichern mich doch zu sehr. Deswegen will ich jetzt unbedingt handeln aber WAS TUN?

Ich bin Student und habe nicht so viel Geld. Hätte ich eine überzeugende Behandlungsoption würde mein Vater mich sicherlich unterstützen, aber nachdem ich einmal 500 Euro für einige Behandlungssitzungen bei Frau Pohl ausgegeben habe und erkennbare Verbesserung, bin ich da vorsichtiger geworden.

Optimal wäre es in der Nähe einen modernen Urologen zu finden mit Kenntnis der Problematik, der eine interdisziplinare Behandlung unter Beeinziehung von einem Psychoanalytiker, Triggerpunkttherapeuten der auf Beckenbodenbehandlung spezialisert ist und einem Massagetherapeuten. Aber das wird wohl ein Traum bleiben.... -_-

Ich überlege schon für meine Doktorarbeit zu einer amerikanischen Uni zu wechseln um in die Nähe von erleuchteten und kompetenten Therapeuten/Ärzten zu kommen. Ich will endlich auf den Weg der Heilung, dieses Stagnieren kotzt mich sowas von an!

Da ich im Moment in Asien ein Auslandsjahr mache ist meine Üergangslösung:
Täglich 3x die Stretches von Amy Stein aus dem Buch "Heal Pelvic Pain"
2x täglich Meditation Based Stress Reduction


Allerdings kann ich so die Symptome nur auf einem erträglichen Niveau halten. Ich nehme keine Schmerzmittel oder sonstige Mittel und habe es auch nie getan und halte eine Operation für schuldigung, völlig bescheuert (es sei denn die Probleme sind ganz klar auf einen Unfall/OP zurückzuführen), ich SEHNE MICH aber nach kompetenten Therapeuten die mich behandeln, alleine KANN ich dieses Problem nicht lösen. Deswegen meine Frage an euch:

1. Kennt ihr in NRW oder nahe NRW irgendeinen Arzt, Bodyworker/Triggerpunkttherapeuten (wären das bei uns in Deutschland eigentlich Psyotherapeuten oder was?) oder sonstigen Therapeuten der kompetent und wissend auf dem Gebiet von Beckenbodenbeschwerden ist?!

Gibt es irgendwelche Tests/Scans, die ich machen kann um mir/uns einen Überblick zu verschaffen ob es im Beckenboden vielleicht außer Muskelverspannung noch einen anderen Grund für die Beschwerden gibt: Tumor, Nerve Entrapment, etc?

2. Welche Übungen/Stretches haben sich bei euch als wirklich effektiv rausgestellt um durch tägliches Üben die Symptome zu reduzieren, die Muskeln erfolgreich zu entspannen?

3. Falls es in Deutschland keine kompetenten Ärtze/Therapeuten gibt, könnt ihr euch irgendeine Vorgehensweise vorstellen um sich von ausländischen Experten behandeln zu lassen ohne ein Vermögen auszugeben?

4. Seit einem Jahr habe ich immer stärker werdende Krampfadern am rechten Oberschenkel und Unterschenkel. Ich werde den Gedanken nicht los, dass das mit der allgemein Situation zusammenhängt. Könnte die Beinvene nicht, genau wie der Nerv im Beckenboden verengt, gequetscht werden? Gibt es irgendwelche Diagnosemethoden um das herauszufinden? Schon mal von Krampfadern im Bein im Zusammenhang mit Beckenboden/Pudentalnerv Problemen gehört?

5. Sonst irgendwelchen lebenswichtigen Rat, den ihr mir geben könnt?

Vielen Dank,

Euer
fangshi
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
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Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo Fangshi

Die Pohl Therapie hat dir nicht geholfen,oder doch?Ich kann das aus der schreiberei nicht rauslesen wie du das meinst.
Mir hat die Pohl Therapie sehr geholfen.Zum einen geht das nicht mit 4 Sitzungen,da musste öfter ran.
Minimal 20 Stunden muss du dafür opfern und auch zahlen,aber es zahlt sich aus,nämlich die schmerzen gehen weg.
Vielleicht warst du bei einer schlechten Therapeutin.
Es gibt sonst nix in deutschland wo sich mit Beckenboden befasst und auskennt.
Mein Gefühl ist auch nicht 100 Pro wieder da,aber ich arbeite daran.
Also ich habe auch ein sehr reduziertes Gefühl oben am Penis und an der Eichel.
Eine Libido ist leicht vorhanden und der Orgasmus ist zwar machbar,aber nicht soo fühlbar oder es ist schmerzhaft oder es Brennt.
Aber keine Krämpfe mehr und Wasserlassen geht auch super.
Operieren würde ich mich da unten auch nie lassen.Was ich hier so lese,ist es dann hinterher noch schlimmer.
Vor der Pohltherapie habe ich nichts mehr gemerkt,auch meinen Penis nicht und auch meine Blase nicht.Ich hatte erhebliche Probleme mit dem Wasserlassen.
Orgasmus ging garnicht,und wenn dann ganz ohne ein empfinden.
Stuhl ging auch sehr schwer und immer nur mit Fissuren.Die Krämpfe immer im After und in der Blase,schrecklich.
Also hat die Pohl Therapie doch etwas gebracht.Nach 5 Jahren ist Sex etwas,damit habe ich nicht abgeschlossen,aber es findet "anders" statt als vorher.
Die Pohltherapie werde ich wieder anfangen,sollten die beschwerden wieder schlimmer werden.
Ich denke so wie es jetzt ist bleibt es,und ich kann es nicht mehr verbessern.Was auch immer die genaue Ursache war,es wird nie jemand genau sagen können.
Ich hoffe natürlich darauf das es noch eine therapie gibt,die das alles wieder zum leben erweckt,aber die Jahre gehen dahin,und fange an mich damit auch abzufinden und auch zu arrangieren.

LG
Sascha
KleinerPreis
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Joined: Sat Feb 12, 2011 7:12 am
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Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo

Melde mich mal so für 2-3 Wochen ab,ich muss zur reha nach Bad Mergentheim in die Diabetes Klinik.Mein Diabetes Typ 1 muss neu eingestellt werden.Habe dort kein Internet und ein Smartphone habe ich(noch) nicht.
Werde mich wieder melden wenn ich da bin.

LG
Sascha
mona1
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Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo ihr Lieben, hallo Fangshi

dann erst einmal herzlich Willkommen hier bei uns,

wie du ja vermutlich gelesen hast, bin ich ein sehr ungeduldiger und pessimistischer Mensch....da hat mir dieses Forum (insbesondere die aufmunternden Worte) bereits geholfen!
Du schreibst ca 500 Euro für die Pohltherapie , das heißt du warst so ca. 5-6 mal da! Richtig?...ich war nun letzte Woche das sechste Mal da und kann nur sagen, diesmal hat es etwas gebracht.

Hier also der versprochene Bericht:
Wurde zwei Stunden behandelt. Erst einmal wieder Hot Stone (weil ich wieder eiskalt war) Dann hauptsächlich die Muskulatur am Po hintere Oberschenkel, Beckenkamm, Beckenboden, Anus und Scheideneingang (tat weh, war aber zu ertragen) seitdem ca. 40-50 % Besserung (allerdings hat man mir nun wieder Lyrica wegen des Piriformis Syndroms gegeben, womit es jetzt schwer ist zu sagen, ob die Pohltherapie half oder die Tabletten, oder vlt beides? ;) ... aber ich bin grad echt Happy...
Habe auch neue Hausaufgaben, muss die Narbe über den Togu Ball dehnen (weniger schön, aber was sein muss) weiter den Cat Stretch und rollen auf Ball und Rolle, so wie mindestens 3 x die Woche Baden und auf die Ernährung achten (was mir schwer fällt)...
Habe jetzt bei der Kasse eine Dauerverordnung für Physiotherapie beantragt, da mir die Massagen zusätzlich viel bringen.
Außerdem habe ich mir einen Funmassager gekauft mit dem ich mich im Sitzen mit angezogenen Beinen und Öl selbst massieren kann. Also die harten Stellen an der Rückseite der Oberschenkel, die Faszien an den den Seiten der Oberschenkel (anfangs Schmerzhaft, aber inzwischen gehts gut, was bedeutet, dass die Faszien sich lösen)...und dann auf der Seite liegend, den PO und den Beckenkamm und das Kreuzbein! Meine Physiotherapeutin und die Pohltherapeutin haben die Verbesserung sofort festgestellt! Die nächste Pohltherapie ist in 10 Tagen...Physio leider erst in 12 Wochen (es sei denn , ich bekomme die Dauerverordnung )

Natürlich habe ich noch einen langen Weg vor mir, aber ich weiß jetzt, dass sich etwas bewegt. Dadurch lohnt es sich dran zu bleiben. Es motiviert mich....und ich habe positive Momente.

@Fangshi, wodurch wurden deine Probleme mit nur 17 Jahren ausgelöst?...gab es überhaupt eine eindeutige Ursache?..so wie bei wie bei mir z.B. die OP...hattest du einen Sturz, Unfall etc.???

Ich glaube, es ist schwer einen eindeutigen Rat zu geben!..Ich kann dir nur sagen, ich habe jetzt mega tolle, super angergierte Ärzte im Deutschen Beckenbodenzentrum, die mich von A--nach B schicken und nichts unversucht lassen...Ich hatte z.B. die von dir erwähnte Botoxbehandlung (die leider gar nichts brachte)....hier in Berlin gibt es schon einige Möglichkeiten!..Morgen, Montag habe ich einen Termin in der Charite zur urogynäkologischen, psychosomatischen Behandlung (die Wartezeit dort beträgt normaler Weise bis zu 6 Monate , aber durch die Ärzte im Beckenbodenzentrum habe ich gleich einen Termin bekommen)..ich bin gespannt was die da machen wollen, den meine Psyche hat natürlich extrem gelitten! Nehme im Moment 60 mg Amineurin (und kann super schlafen:) ) Ab Dienstag habe ich nun zusätzlich 10 x Akkupunktur (was meine Pohltherapeutin mir auch empfohlen hat).

So ihr Lieben, das ist der derzeitige Stand, die Besserungen und anstehenden Behandlungen...und immer weiter Däumchen drücken, denn es hilft ;)

LG und schönen Sonntag euch allen,
@ Claudia, danke für das nette Telefonat, freue mich wieder von dir zu hören und drücke weiter ganz fest die Daumen :) ...natürlich euch allen hier ;)

Bussi Mona
KleinerPreis
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Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo Mona

Ich hab dir ja gesagt,das es wird!
Es freut mich um so mehr das es nun auch fühlen kannst.Lyrica ist Schrott und hauen in die Psyche,ich hab die damals weggeschmissen.
Diese ganze Chemie,versuche davon wegzukommen.
Sobald ein bestimmter Level an schmerzlosigkeit angekommen ist,kannst es ja mal wagen den ganzen Kram abzusetzen.
Aber die summe der Behandlungen die Du jetzt hattes haben mich überzeugt das es diesmal richtig war.
Also ist es eine Dehnungssache und die LÄNGE der Behandlung an EINER stelle bei Dir.

Weiterhin so gute Ergebnisse und hab Geduld!

LG
Sascha
Elfriede224422
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Joined: Sun Jun 23, 2013 6:01 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by Elfriede224422 »

Hallo Claudia,
hoffentlich liest du meine Nachricht. Ich habe nämlich eine besondere Bitte an Dich. Meine Freundin Ulrike hat ähnliche Beschwerden wie Du und würde gerne mit Dir telefonisch Kontakt aufnehmen. Bitte teile mir mit, ob dies in Deinem
Sinne ist. Wenn ich auf dieses Forum meine E-Mail-Adresse schreibe, könntest Du mir Deine Telefonnummer mitteilen,
die ich dann an Ulrike weiterleiten könnte. Würde mich freuen, von Dir hören.
Herzliche Grüße
Elfriede
mona1
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Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo Sascha

komme grad aus der Charite´, habe dort drei Stunden gesessen und schon brennt es wieder wie Hölle, könnte heulen!

Nun soll ich in eine psychosomatische Klinik, all meine alten und neuen "Probleme" aufarbeiten. Schmerztherapie, Psychotherapie, Physiotherapie und Osteopathie.
Ich habe jetzt hier eine Klinik in Berlin angeschrieben, in der ich bereits vor 4 Jahren wir (allerdings auf der natürlichen Heilweise)...ich werde sehen ob die sich melden...ich denke für mich wäre es ganz gut mal hier raus zu kommen und komplett abzuschalten, wer weiß vlt hilft es ja,..wobei ich das kaum glaube ;)

Ich bin ziemlich ernüchtert....was meinst du?

LG Mona :*
mona1
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Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo ihr Lieben

Ich nochmal. ..habe gestern erfahren, dass ich am 7.4. wieder operiert werden muss...habe eine ziemlich große Zyste genau unter der Dammnaht :(

Ohne Worte. .meine "Glückssträhne" reißt einfach nicht ab


Lg Mona
KleinerPreis
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Location: Trier

Re: Pudendus Neuralgie

Post by KleinerPreis »

Hallo

Bin wieder zu Hause:)

Oh Mona,das tut mir leid,aber vielleicht muss die Zyste ja nicht geschnitten werden?!
Könnte ein Grund sein warum immer wieder die selben Probleme einfach geblieben sind.

LG
Kyrau
mona1
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Joined: Thu Oct 31, 2013 9:22 pm

Re: Pudendus Neuralgie

Post by mona1 »

Hallo Sascha

Schön wieder von dir zu hören. .hab dich schon vermisst :)

..leider muss sie raus, außerdem muss noch ein Stück weggeschnitten werden, das sich ständig entzündet. Ein Stück der Labie, die sie leider geteilt haben :(

..ich hab schon gefragt ob es früher geht. .aber leider ist das nicht möglich

Naja...ich gebe Bescheid sobald sich was ändert

Drueck dich und allen ein schönes Wochenende

Lg Mona
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