Health Organization for Pudendal Education

Hallo
Endlich ein Deutscher Thread zu dem Thema:)
Bin 35 Jahre alt und habe dieses angeborene Wirbelgleiten L5/S1.(Isthmische Form,Meyerding 1)
Die Probleme fingen mit 20 an.Rückenschmerzen bei längerem stehen,ansonsten keine Probleme.
2006 wurde das etwas massiver.
So eine art Krämpfe in den Beinen und Stärkere Rückenschmerzen.Kein Arzt wusste woher es kam.
Es wurde die Diagnose Polyneuropathie und Gangstörung unklarer Genese gestellt.
Es wurde auf meinen Diabetes Typ 1 geschoben,was ich aber nie geglaubt habe.
War in 3 Kliniken.
Bekam Carbamazepin,was die schmerzen auf ein Minimum Reduzierte.
Mit KG und Sport wurde es aber mit den Monaten etwas besser und ging wieder arbeiten.
Im Jahr 2009 hatte ich eine Fistelop und habe etwa 20 kg abgenommen.Dadurch da ich nur liegen konnte hat sich die Muskelmasse abgebaut.
Die Probleme wurden massiver.
Ziehen in den Leisten,Wasserlassen ging nachts und morgens garnicht,und "sensorische Anorgasmie".
Brennen im Kreuzbein-Beine je nach Bewegung,ziehen Oberschenkel hinten bis in die Waden/ Zehen,einfach Nervig.

Ich habe eine Reha hinter mir wo beschlossen wurde das ich eine Umschulung machen soll.Im Januar 2011 fängt diese an, da durch das
Wirbelgleiten schweres heben vorbei sei...
Mein alter Beruf war Marktleiter in einem Discounter
Mein Traumjob!
Neben Rehasport und KG habe ich viel Probiert.
Akkupunktur,Osteopathie,auch Heilpraktische Anwendungen.
Schmerzmittel nehme ich Ibu 600 und Diclo aber nur bei bedarf.
Mittlerweile ist zumindest das Wasserlassen etwas besser,aber auch nicht wie früher.Vorallem Morgens nicht.
Osteopathie hat von allem am besten geholfen,aber es ist nur für Kurze Zeit.(ca 7 Wochen)
Das ziehen in den hinteren rechten Oberschenkeln kommt immer wieder,auch das Taube Schienbein links.
Natürlich auch Rückenschmerzen.
Ich war beim Neurochirugen mit meiner MRT CD.
Dort ist folgendes zu sehen:

L3/L4 und L4/L5 breite Dorsale BandscheibenProtusion,beidseitige Spondylarthrosen mit Aktivitätszeichen.In höhe L4/L5 ein Kapselganglion 7mm.
In entspannter Rückenlage bei L5/S1 sind die Wirbel etwa 4mm nach Ventral verschoben,Spnodylolisthese Grad 1 Meyerding beidseitige Spondylolyse.
Breite dorsale vor allem nach links intraforaminal reichende BanscheibenProtusion,das Gewebe hat kontakt zur Nervenwurzel L5 was zur Irritation führt.
Einriss links des Anulus Fibrosus.Deutliche Spondylarthrose mit Aktivitätszeichen besonders rechts.
Kein absolut enger Spinalkanal.Osteochondrose in mehreren ebenen der BWS und LWS.Eine S Förmige Skoliose der BWS.


Der Neurochirug hat Funktionsaufnahmen machen lassen.
Der Arzt nach dem Röntgen meinte diese OP würde von den Beschwerden abhängen.

Der Wirbel Gleitet in den Funktionsaufnahmen etwa 1,5 cm.
Das wäre dann Grad 2 Meyerding.

Der zweite Neurochirurg meinte auch keine OP notwendig. :biggrinn:
Das mit der Urogenitalen Probleme hat NICHTS mit meiner Wirbelsäule zu tun.
Wenn 2 das sagen muss es stimmen(beide meinen die Darm Op sei schuld),muss deshalb am 09.12 zur Pudendus Neurographie.
Der Pudendus ist der Haupt Urogenitale Nerv,der dann gemessen wird.(Per Strom wird die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen

2009 hatte ich noch eine Perianale Fistel OP.2 Wochen nach der OP begannen diese Beschwerden.Ein MRT des Beckenbodens wurde gemacht(Tesla 3).Ohne Befund....
Die Umschulung habe ich beendet weil nur Sitzen das ganze weiter verschlechtert hat.

Wie es weitergeht weiß ich noch nicht.Psychosomatik ist im Gespräch und ein Dr. Aszmann in Wien der sich mit dem Pudendus auskennt.
Aktuelle Beschwerden:
Sensorische Anorgasmie(kein Orgasmusgefühl),Probleme beim Wasserlassen(Verzögertes beginnen und schwacher dünner Strahl),Stuhlgang(Ähnlich wie Wasserlassen,der druck fehlt,immer wiederkehrende Fissuren)Oft Brennendes Gefühl in Harnröhre und Kreuzbein bis Damm Leisten, Schließmuskeln....manchmal Fremdkörpergefühl in der Harnröhre....fühle meinem Penis fast nicht.....Eichel ist Taub und Penis ist fast Taub.


Soweit der Stand.(Sorry für diesen Roman)

Euch allen eine schmerzfreie Zeit.

LG
Sascha

Hallo

Mal eine Frage:
Wer von euch hat zu der Pudendus Neuralgie einen Tethered Cord
oder Diabetes?
Ich würde gerne zu einem Dr Azsmann nach Wien Fahren ins AKH,aber die Krankenkasse bezahlt das leider nicht....
Wenn es Doch von der Wirbelsäule kommt,das lasse ich noch genauer abklären in Friedrichsheim/Frankfurt das ist eine Orthopädische Uni Klinik.
Die Schön Kliniken in Neustadt haben euch einen sehr guten Ruf.
LG
Sascha

Hallo,
freue mich sehr, dass es nun auch ein deutsches Forum gibt
Ich hoffe, dass sich noch mehr Betroffene aus dem deutschsprachigen Raum melden, so dass wir unsere Erfahrungen und Tipps austauschen können.
Ich leide an der Pudendusneuralgie seit der Entbindung meines Kindes vor zwei Jahren. Meines Wissens nach gibt es in Deutschland bisher keine Ärzte, welche diese fürchterliche Erkrankung behandeln können. Habe sehr viele Ärzte konsultiert und die meisten kannten diese Erkrankung nicht einmal.
Nach vielen schmerztherapeutischen Maßnahmen - ohne größeren Erfolg - habe ich mich vor einem Jahr in der Schweiz operieren lassen. Die Operation war auch erfolgreich, aber der Nerv hat sich leider nicht mehr ganz erholt, so dass ich weiterhin Schmerzen bei Belastung habe und Opioide nehme.
Vielleicht melden sich ja noch andere Betroffene, die hilfreiche Tipps geben können.

@Sascha: Habe ich das richtig verstanden, dass deine Neurographie erst im Dezember ist? Falls bei dir ein Pudendusblock gemacht werden soll, dann lass diesen bitte nur unter CT-Kontrolle machen! Hat man denn inzwischen herausgefunden, ob deine Genitalbeschwerden evtl. doch von der Wirbelsäule kommen? Ich kann dir so gut nachfühlen, wie es ist, seinen Beruf nicht mehr ausüben zu können, in so jungen Jahren. Ich weiß auch nicht, ob ich jemals wieder ins Berufsleben zurückkehren kann. Sehr deprimierend. Würde mich sehr freuen, von dir zu hören, wie es dir geht und wie dein weiterer Weg sein wird.

Herzliche Grüße
von Anne

Hallo

Die Pudendus Neurographie bestand nur daraus mir in den After eine Nadel reinzustechen und eine Messung zu machen.Das da nicht viel bei rumkommt war mir klar.
Mittlerweile bin ich etwas resigniert da ich in Deutschland keinen Arzt finde der sich auskennt.
Dr Aszmann in Wie scheint eine gute Adresse nur die Kasse macht da nicht mit,ich kann mir da keine OP Leisten.
Ich versuche noch eine Psychosomatik Behandlung(ab 02.09) und eine Stufendiagnostik in Frankfurt am Main/Friedrichsheim in der Orthop. Uniklinik.(Nach der Psychosomatik)

LG
Sascha

Hallo Sascha,
ich kann gut nachfühlen, wie frustrierend es ist, keine Ärzte zu finden, die helfen können.
Habe die Behandlungen im Ausland selbst bezahlen müssen, war unvorstellbar teuer. Aber ich kämpfe weiterhin dafür, dass die Krankenkasse sich an den Kosten beteiligen soll. Was können denn wir Betroffene dafür, dass die Pudendusneuralgie so selten ist, dass kein Arzt hier sich damit auskennt?
Hast du die Genitalbeschwerden direkt nach deiner Darmoperation bekommen? Dann liegt natürlich die Vermutung nahe, dass der Pudendus beschädigt oder irgendwo eingeklemmt, eingenäht etc. sein könnte. Und das sieht man auch auf einem 3 Tesla MRT nicht unbedingt. Bei einer Einklemmung würde auch eine Psychosomatik-Therapie sicher nicht helfen. Ich weiß nicht, wie groß deine Darm-OP war und wieviel Narbengewebe da entstanden ist. Aber wenn sich die Ärzte sicher sind, dass der Pudendus infolge der OP eingeklemmt ist, dann würde es m. E. nach Sinn machen, den Nerv zu befreien. Und zwar möglichst bald. An deiner Stelle würde ich mich mal in einer Uniklinik vorstellen, und zwar in der Neurochirurgie, und fragen, ob es evtl. Sinn machen würde, die OP-Narbe nochmal zu öffnen, um den Nerv ggf. zu befreien. Wo hast du denn die Neurographie gemacht? Ein Proktologe wollte mich zu irgendeinem Pudendustest nach Mannheim (Uniklinik) schicken (hatte sich dann aber erübrigt). Der Arzt für den Test hieß Busmann oder so ähnlich (Proktologe? Neurologe?). Evtl. könntest du dich dort mal erkundigen, ob die dir weiterhelfen können (wenn sie schon Pudendusdiagnostik machen).
Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht zu arg durcheinander gebracht! Ich denke nur, dass bei einer Einklemmung des Pudendus bald eine geeignete Therapie erfolgen sollte.
Alles Gute und viele Grüße,
Anne

Hallo

Die Pudendus Untersuchung wurde in Trier gemacht.
Genäht wurde da nicht es war eine Fistel...
2 Wochen danach hatte ich diese Probleme.
Einen Neurochirurgen habe ich bald am 02.09 in Trier der mir rede und Antwort stehen wird.
Bin mal gespannt was der sagt.Vor 2 Jahren sagten 2 Stück keine WS OP und davon käme das nicht.
Der Soll jetzt das MRT Tesla 3 vom Becken schauen....
Etwas muss den Pudendus ja Ärgern und zwar in einer Höhe wo Schließmuskeln und Sexualfunktionen beeinträchtigt werden.
Wurdest Du von Dr Aszmann Operiert?Mit ihm hatte ich schon E Mail Kontakt.
Es wäre der letzte Ausweg und mein Ruin....aber was solls!
Danke für Deinen Rat.
LG
Sascha

Hallo Sascha,
das ist gut, dass du einen Termin beim Neurochirurgen hast.
Ich wurde von Prof. Possover in Zürich operiert, über den laparoskopischen Zugang, da mein Nerv oberhalb des Alcock-Kanals eingeklemmt war (war auf keinem MRT zu sehen). Hattest du eine anale Fistel? Dann wäre deine Ursache "ganz unten", so dass ein Zugang über den Anus oder Damm wahrscheinlich sinnvoller wäre. Welchen Zugang Dr. Aszmann bevorzugt, weiß ich nicht. Laut Homepage hier operiert er die distalen Nervenäste, also wohl von "unten", so dass er sicher eine gute Adresse für dich wäre. Ansonsten evtl. Dr. Beco in Belgien, wäre von dir aus auch nicht so weit. Hatte damals auch mit ihm gemailt. Wenn du magst, dann beschreib doch mal, wo genau deine Fistel war und wie die operiert wurde. Falls wirklich ganz unten (und außen) operiert wurde, denke ich, dass evtl sogar ein Neurochirurg in Deutschland den Nerv suchen und befreien könnte. Bei Frauen werden ja auch manchmal Dammschnitte nochmal geöffnet und neu zusammengenäht, weil ein Nerv blöd eingenäht wurde.
Nochmal zur Wirbelsäule: Habe deine Beiträge im Bandscheibenforum gelesen (bin auch ein Bandi ). Demnach wolltest du letztes Jahr eine Spondylodese machen. Wurde dann aber doch nicht gemacht?
Viel Glück,
Anne

Hallo

Nein eine Versteifung wurde nicht gemacht es sei zu früh und nur Grad 1 von 4.Daher kommen die Probleme nicht.ICh war in diesem Jahr wieder im MRT mit der gesammten WS,da ist ausser Chondrosen nichts mehr,keine Vorwölbung und kein Vorfall mehr.
Ich denke das dort wo die Perianale Fistel war dann irgendwie Narbengewebe auf den Nerv drückt,was man aber leider auf dem Tesla 3 Beckenboden und Becken nicht sehen kann.
Ich werde mit dem Neurochirurgen ernst über diese Sache reden müssen.Der Nerv muss entlastet werden.Im Bandifurum sind wir 4 Leute mit den selben Problemen und etwas anderen Ursachen....
Am ende bin ich gespannt was sache sein wird.
Dr Beco in Belgien...hast Du eine Mailadresse von ihm?
Operiert er wie Dr Aszmann?

LG
Sascha

Hallo,
ob Dr. Aszmann ähnlich operiert wie Dr. Beco, weiß ich leider nicht. Auf der pudendal-Homepage findest du unter "lists of doctors" die Mailadresse von Dr. Beco in Belgien. Habe dir hier auch mal meine Mail von ihm vom Januar 2010 mit Mailadresse seiner Sekretärin:
To the limit of my knowledge there is no rel specialist of the pudendal nerve in Germany. If you want me to examine and treat you just contact my secretary, Mrs Defays, to get an appointment nicole.defays@skynet.be
Best regards, Jacques Beco M.D.

LG von Anne

Sascha,
Dr.Dellon in Baltimore ist ein Spezialist in der diabetischen Neuropathie. Dr.Aszmann und Dr.Dellon arbeiteten zusammen an der John Hopkins in der Vergangenheit. Dr.Aszman ist ein Spezialist der dorsalen Nerven, aber das würde nicht erklären, Ihre rektale Probleme. Haben sie schaute auf die französisch Ärzte?

Anna,
Willkommen. Dank für die Teilnahme. Wie war Ihre Erfahrung mit Dr.Possover?